Voici un petit texte que j’ai produit dans le cadre de notre dixième événement-bénéfice au profit des Répits de Gaby. Le 1er novembre 2014, quelques 200 personnes ont assisté à l’événement Vins et fromages 2014 et plus de 20 000 $ ont été amassés au bénéfice des 140 familles utilisant les services de l’organisme. J’en ai profité pour aborder ce sujet si souvent discuté parmi les parents d’enfants qui profite de ce service de répit.

Aider est-il vraiment dans la nature de l’Homme?

J’aimerais vous parler des aidants naturels, une expression que je n’ai jamais beaucoup aimée. Je ne pense pas que d’aider intensément une personne en difficulté passagère ou permanente est un geste naturel, dans le caractère même du genre humain, à moins que vous ne soyez un dévot qui cherche la béatification à tout prix.

Quand le malheur frappe, nous aidons nos proches un peu par réflexe, par obligation, mais surtout par amour. Tous ces anges gardiens trouvent souvent beaucoup de gratification à aider et à appliquer les enseignements un peu ringards d’un jeune hippy chevelu de Galilée « Faite aux autres ce que vous aimeriez que l’on vous fasse ».

Perte d’autonomie

Lorsque l’on pense à un aidant naturel, nous pensons le plus souvent aux familles autour de nous qui s’occupent de leur proche en perte d’autonomie, suite au vieillissement, aux maladies dégénératives ou frappées par un AVC ou le cancer. Je pense instinctivement à plusieurs de mes tantes qui ont accompagné mes oncles malades, en voyant ces immenses rochers s’effriter lentement jusqu’à devenir complètement dépendant de leur conjointe et de leurs enfants.

Un enfant différent

Mais lorsque vous accompagnez la vie d’un enfant fragile, que vous partagez votre quotidien avec une personne autiste, votre existence d’aidant naturel est foncièrement différent. Il n’y a aucun début, et aucune fin à votre assignation. Dans votre vie trépidante, vous escortez un enfant qui marche, pendant que vous courez. Votre enfant ne parle pas, pendant que vous avez besoin de communiquer. Votre enfant recherche la solitude, quand vous la fuyez.

Cet enfant s’incruste dans votre vie, dans votre quotidien, pour devenir essentiel à votre bien-être. Vous devenez un peu autiste, en répétant inlassablement la routine mécanique indispensable à la paix intérieure de cet enfant. Jamais vous ne pouvez vous imaginer vivre sans elle, vous coucher sans l’embrasser, vous lever sans son sourire. Jamais.

Le départ

Quand cet enfant vous quitte, parce qu’il vous est impossible de la garder, où de façon subite comme Gabrielle, votre vie bascule. Elle était exigeante pour tous les membres de la famille, mais elle était essentielle à notre vie, à notre équilibre, à notre bonheur.

Je ne tiens aucunement rancune aux gens qui après son départ, nous on maladroitement souhaité de revivre, de nous reposer, de prendre du temps pour nous. Nous étions très heureux et elle aussi. Les parents d’enfants autistes ne sont pas des aidants naturels de personnes en perte d’autonomie. Ils ont un besoin indispensable de répits fréquents pour souffler, de ressources pour faire progresser leur enfant et la compréhension des autres.

Leur enfant est tout simplement différent, tout autant que leur bonheur.

Gaby sourire chalet 631x436

{ 0 comments }

Apprivoiser le silence

10 juin 2014

We’re just two lost souls swimming in a fish bowl, year after year,
Running over the same old ground.
What have we found? The same old fears.
Wish you were here.

Il s’est écoulé plus de deux mois depuis le départ de notre grande fille Gabrielle. Une fois de plus, Anne et moi discutons des dernières semaines, et de l’avenir. Nous réalisons qu’en 32 années de vie commune, nous avons connu seulement 18 mois d’intimité sans enfant. Et subitement, sans aucune préparation, nous sommes devenus des « Empty Nester ».  Le syndrome du nid vide est d’autant plus difficile à vivre lorsque le départ de votre dernier enfant survient d’une façon si imprévisible et déchirante.

Chaque jour de notre nouvelle vie est un apprentissage. Chaque nuit, la fébrilité fait lentement place au calme. Ensemble, 24 heures sur 24 depuis deux mois, la résignation remplace lentement la souffrance, la culpabilité, la colère, le chagrin et l’incompréhension. Il est difficile d’accepter l’inacceptable.

Gabrielle - 21 aout 2013 - exposition de voitures sports - Berthierville

Notre déprédation de stimuli

Beaucoup de gens ne fonctionnent que dans le silence. Dans notre cas, nous n’avions jamais vraiment connu le silence. Le jour, comme beaucoup d’enfants autistes, elle ne tolérait pas la radio ou la télévision parlée comme RDI ou la première chaîne de Radio-Canada. Et pour obtenir un peu de répit, les émissions pour enfants jouaient à la télé du matin jusqu’au soir. Dans la voiture, elle demandait « la belle musique », ce qui signifiait généralement des cantiques de Noël (douze mois par année) ou un quelconque CD de musique pour enfant.

Gabrielle se couchait relativement tôt, mais aussitôt dans la chaleur de son lit, elle écoutait de la musique, des vidéos ou encore regardait des livres jusqu’à ce que le sommeil la gagne. Mais souvent quelques minutes plus tard, nous l’entendions se réveiller pour demander la toilette, boire un verre d’eau ou encore fermer sa veilleuse en forme de cœur.

Généralement vers 22 h, nous avions finalement mérité un peu de silence. Les parents s’endormaient épuisés, mais heureux.

Même la nuit. On entendait ses livres tombés de du lit, ou encore son ronflement à la caméra de surveillance.

Deux mois après son décès, nous ne sommes toujours pas habitués à ce silence. Souvent sans rien dire, nous subissons ce calme funeste, cette paix malsaine. Le ronronnement du frigo et le tic-tac de l’horloge a remplacé Télétoon et Annie Brocoli.

S’acclimater à la liberté

Gaby 15 dec 2013 lrLe silence nous permet de respirer, de réfléchir. Mais à trop réfléchir, on s’étourdit. À trop respirer, vous vous hyperventilez.

Il est urgent de sortir, voir des amis, repeindre la maison, faire du ménage, vendre des meubles, voyager, marcher, ne plus penser, ne plus se torturer. Il faut préparer notre nouvelle vie. Impérativement.

Nous la voyons partout, nous l’entendons constamment, elle continue de vivre. Il y a quelques jours, j’ai rencontré une connaissance qui organise un spectacle-bénéfice pour les familles « autistes » de notre région. L’organisateur m’a avoué que le seul enfant autiste qu’il connaissait était Gabrielle et que son décès l’avait persuadé d’embarquer dans cette aventure. Elle continue de toucher les coeurs.

Et nous?

Nous allons mieux. Dormons mieux. Mais toujours fragiles. Une chanson, une photo, une pièce de vêtement, le sourire d’un jeune enfant et le cœur et la gorge se serrent. Les larmes coulent.

Nous préparons le mariage de notre aîné. Nous accueillerons une nouvelle fille dans notre famille. Grands-parents dans quelques années? Il faut continuer. Il faut garder espoir en l’avenir.

Hommage

Plusieurs personnes m’ont demandé une copie du texte de l’hommage rendu lors de la célébration du 31 mars. Pour ceux qui étaient absents, voici le texte rédigé la nuit suivant son décès.

____________________________________________________________________________________________________

Au revoir, ma princesse

Beaucoup de gens nous disaient, et loin de moi l’intention de les juger, que nous étions si forts, et tellement bons d’avoir gardé notre grande fille à la maison, et si longtemps. Je leur disais que si demain matin vous perdiez une jambe ou un bras, après quelque temps, vous n’auriez d’autre choix que de vous prendre en main et de restructurer votre vie. Et c’est ce que nous avons fait.

Gaby - Ecole Tournesol lrPetite

J’ai toujours affirmé que si Gabrielle pouvait parler, communiquer et tant aimer la vie, les gens, l’humour, les livres et la musique, c’était grâce à ses frères et sœur, qui l’ont littéralement élevé, et créé une immense brèche dans son autisme sévère. Quand elle était petite, nos amis et notre famille nous ont donné un fier coup de main. Nous n’avions souvent qu’à demander. Mais en vieillissant, Gabrielle devenait plus exigeante, beaucoup plus rigide aux changements. Nous nous sommes adaptés. Et notre famille et nos amis aussi.

Grand-maman Laporte

Le bébé des 8 enfants de ma grand-mère Laporte, Marielle, était aussi lourdement déficiente intellectuelle. Beaucoup plus que Gabrielle. Et j’ai toujours été en admiration devant son dévouement, l’amour sans borne et le respect qu’elle portait à son enfant. Grand-maman avait mis au monde 7 autres adultes qui excellaient dans la vie, mais Marielle était sa joie de vivre. Quand grand-papa Laporte est décédé à 73 ans, elle a quand même gardé Marielle avec elle jusqu’à 83 ans. Quand Grand-maman est morte, Marielle a suivi quelques mois plus tard. Elle n’avait que 43 ans.

Les enfants

Le départ de chacun de nos enfants hors du nid familial a été un défi majeur pour Anne et moi. Les activités en couple demandaient beaucoup d’organisation. Nous avions bien sur nos anges des Répits de Gaby, mais elles aussi avaient leur vie, leurs études, leur travail. Malgré les rares activités en amoureux, les vacances souvent problématiques, nous vivions notre triangle amoureux dans le bonheur. Nous envions les couples normaux qui, chaque année, s’envolaient vers le sud, mais en échange Dieu nous avait donné un rayon de soleil qui nous réchauffait toute l’année.

La vie après

Il est difficile de nous imaginer la vie sans elle. Bien sur, qu’elle prenait la majeure partie de nos temps libres, mais elle nous le rendait au centuple par ses sourires, ses chansons et ses caresses un peu maladroites.

Nous ne lui en voulions pas. Nous tentions de nous enrouler autour d’elle pour qu’elle demeure heureuse le plus longtemps possible. Et elle l’était. À part les périodes de psychoses récentes, cet enfant n’a jamais été malade. Du moins, elle ne nous le laissait jamais sentir. C’était toujours Caillou qui avait mal au ventre, ou Babar qui avait mal à la tête. Jamais Gabrielle.

Gaby sofaL’avenir avant

Malgré la fatigue et la routine des 23 dernières années, nous voyons venir la soixantaine avec sérénité. Si nous voulions qu’elle demeure le plus longtemps possible avec nous, nous devions demeurer patients, en forme, et toujours aux aguets. Et aux aguets, nous étions. Toujours avec cette épée de Damoclès qui flottait au-dessus de nos têtes. Quand fera-t-elle une autre crise d’épilepsie? Serons-nous là pour la replacer dans son lit pour éviter que ses voies respiratoires ne s’obstruent? Va-t-elle refaire une autre crise en plein jour qui entraînera un traumatisme crânien comme à l’automne dernier?

La fragilité

Vidéo de Gabrielle

En automobile, Gabrielle raconte une histoire à sa manière – 2013 – (51 sec)

Nous étions complètement obsédées par sa récente fragilité qui, du même coup, nous avait rendus tout aussi fragiles. Mais comme aurait dit mon père « des Laporte et des Deschamps, c’est faite fort ». Dans la tempête, ce n’est pas le temps de se décourager, il faut ramer. Anne et moi, nous nous encouragions chaque jour, chaque heure. Nous nous donnions mutuellement des rapports sur Gaby, plusieurs fois par jour. Chaque conversation téléphonique débutait par « Comment va-t-elle? »

Notre maison d’hébergement

Nous jonglions avec plein de scénarios pour finalement convaincre les autorités d’ouvrir notre maison d’hébergement. Le gouvernement ne désire que des familles d’accueil? Et bien « Soit ». Nous allons devenir famille d’accueil, tout en assurant les services en collaboration avec les employés de notre organisme. Aussi, pourquoi ne pas transformer notre grande maison vide pour accueillir d’autres adultes autistes, où Gabrielle conserverait son milieu de vie stable et sécuritaire? À ce stade, il n’y avait plus de limite.

Son départ

Quelques jours avant son décès, Gabrielle avait reçu son nouveau passeport et nous lui disions que s’était pour aller se baigner à la plage, en roulotte. Et elle comprenait. Elle nous parlait du printemps, des intervenantes de ses ateliers de jour, de Kim, de Guillaume, de Michael, de Philippe, de ses 4 sœurs adoptives : Chanelle, Ariane, Stéphanie, Ève, de la cabane à sucre, de la piscine du parc Laforest, des répits de l’été, et de l’amour qui guérit tout.

Mais le mercredi 26 mars, notre coquine nous a joué un tour en décidant de nous laisser nous reposer. Son petit coeur fatigué par tant de crises s’est brisé à l’intérieur. Et le nôtre aussi.

Mais nous guérirons de ce grand deuil, après tant de petits deuils.

Petit Benoit et Petite Anne s’ennuient toujours, toujours, de toi.

Au revoir, ma princesse.

{ 1 comment }

Les 10 000 matins

14 avril 2014

Déjà deux semaines ont passé. Nous sommes tiraillés entre le sentiment de culpabilité, d’injustice, de rage et de résignation. La priorité: guérir rapidement.


Lire la suite →

Ma soeur éternelle, ton sourire vivra à jamais

4 avril 2014

Parfois j’ai le désir d’une soeur bonne, tendre, et angélique, au sourire discret, qui m’enseignera doucement le secret de prier, d’espérer et d’attendre.

Lire la suite →

Entre bonheur fragile et inquiétude

22 novembre 2013

Cette semaine, notre benjamine est de retour à la maison après 17 jours d’hospitalisation. Son petit corps meurtri s’est rétabli, mais on peut deviner que le combat a été rude.

Lire la suite →

13 jours chez les étranges

12 novembre 2013

Gabrielle est hospitalisée en psychiatrie depuis maintenant 13 jours, au Centre hospitalier de Lanaudière de Joliette. Elle se porte de mieux en mieux, mais son manque d’équilibre demeure toujours le nœud du problème.

Lire la suite →

Seconde hospitalisation de Gabrielle et délire

5 novembre 2013

Suite à sa 1ere hospitalisation, Gabrielle a malheureusement fait un nouvel événement psychotique. Elle est actuellement hospitalisé en psychiatrie afin de lui permettre de récupérer.

Lire la suite →

La crise et le chaos

31 octobre 2013

Depuis maintenant 3 ans, je m’occupe de ma grande fille autiste presque à plein temps. Pendant 20 ans, ma conjointe a consacré ses jours et ses nuits à la cajoler et à tenter de la rendre plus autonome. En 2010, j’ai pris le relais, en quittant mon confortable emploi, pour démarrer ma propre entreprise de […]

Lire la suite →

Le pitoyable service à la clientèle de Starchoice Shaw Direct

1 août 2013

Il est difficile pour une entreprise d’offrir un service à la clientèle de qualité. Voici tous les détails d’une histoire d’horreur, dont j’ai été victime.

Lire la suite →

Comment l’état québécois se déresponsabilise de ses enfants handicapés et célèbre leur expulsion

3 août 2012

Le Québec a toujours été à l’avant-garde par ses mesures sociales pour ses plus démunis. Mais les enfants autistes, après 21 ans, sont laissés à eux-mêmes.

Lire la suite →

Au fil de la plume et 200 chroniques plus tard

3 novembre 2011

Sept années et 200 chroniques au compteur. Pour partager mes arrières-pensées et un peu plus. Mais pourquoi écrire?. http://www.benoitlaporte.com/?p=2543

Lire la suite →

Chasser le naturel… dans les Chic-Chocs en Gaspésie

24 octobre 2011

Il me restait un projet difficile à réaliser dans ma liste de cinquantenaire: la chasse à l’orignal. J’ai été invité en Gaspésie par des chasseurs émérites. Je me suis amusé à comprendre ce sport (!) et pourquoi il a si mauvaise réputation. http://www.benoitlaporte.com/?p=2526

Lire la suite →

Femme de l’année et Les Répits de Gaby à la une

6 octobre 2011

Un petit mot pour souligner que deux de mes amours font la une, cette semaine, dans les médias. De plus, le 5 novembre prochain, nous tiendrons notre 6e Vin et fromages.

Lire la suite →

Sur la terre de la liberté et la patrie des braves?

7 mai 2011

Think Big, disait notre Elvis. Tellement Big , les Amaricains qu’ils se déplacent en scooter dans les Wal-Mart ouvert 24 heures. Ou en voiturette de golf… http://www.benoitlaporte.com/?p=2481

Lire la suite →

Après 4 mois sous la glace, un long silence… motivé

12 avril 2011

Après un long hiver sous la glace, mon rat musqué s’est aventuré pour brouter un coin d’herbe jaunit. Comme lui, je sors de l’hiver pour enfin mettre au monde un projet pour nos enfants autistes. Suite http://www.benoitlaporte.com/?p=2462

Lire la suite →