We’re just two lost souls swimming in a fish bowl, year after year,
Running over the same old ground.
What have we found? The same old fears.
Wish you were here.

Il s’est écoulé plus de deux mois depuis le départ de notre grande fille Gabrielle. Une fois de plus, Anne et moi discutons des dernières semaines, et de l’avenir. Nous réalisons qu’en 32 années de vie commune, nous avons connu seulement 18 mois d’intimité sans enfant. Et subitement, sans aucune préparation, nous sommes devenus des « Empty Nester ».  Le syndrome du nid vide est d’autant plus difficile à vivre lorsque le départ de votre dernier enfant survient d’une façon si imprévisible et déchirante.

Chaque jour de notre nouvelle vie est un apprentissage. Chaque nuit, la fébrilité fait lentement place au calme. Ensemble, 24 heures sur 24 depuis deux mois, la résignation remplace lentement la souffrance, la culpabilité, la colère, le chagrin et l’incompréhension. Il est difficile d’accepter l’inacceptable.

Gabrielle - 21 aout 2013 - exposition de voitures sports - Berthierville

Notre déprédation de stimuli

Beaucoup de gens ne fonctionnent que dans le silence. Dans notre cas, nous n’avions jamais vraiment connu le silence. Le jour, comme beaucoup d’enfants autistes, elle ne tolérait pas la radio ou la télévision parlée comme RDI ou la première chaîne de Radio-Canada. Et pour obtenir un peu de répit, les émissions pour enfants jouaient à la télé du matin jusqu’au soir. Dans la voiture, elle demandait « la belle musique », ce qui signifiait généralement des cantiques de Noël (douze mois par année) ou un quelconque CD de musique pour enfant.

Gabrielle se couchait relativement tôt, mais aussitôt dans la chaleur de son lit, elle écoutait de la musique, des vidéos ou encore regardait des livres jusqu’à ce que le sommeil la gagne. Mais souvent quelques minutes plus tard, nous l’entendions se réveiller pour demander la toilette, boire un verre d’eau ou encore fermer sa veilleuse en forme de cœur.

Généralement vers 22 h, nous avions finalement mérité un peu de silence. Les parents s’endormaient épuisés, mais heureux.

Même la nuit. On entendait ses livres tombés de du lit, ou encore son ronflement à la caméra de surveillance.

Deux mois après son décès, nous ne sommes toujours pas habitués à ce silence. Souvent sans rien dire, nous subissons ce calme funeste, cette paix malsaine. Le ronronnement du frigo et le tic-tac de l’horloge a remplacé Télétoon et Annie Brocoli.

S’acclimater à la liberté

Gaby 15 dec 2013 lrLe silence nous permet de respirer, de réfléchir. Mais à trop réfléchir, on s’étourdit. À trop respirer, vous vous hyperventilez.

Il est urgent de sortir, voir des amis, repeindre la maison, faire du ménage, vendre des meubles, voyager, marcher, ne plus penser, ne plus se torturer. Il faut préparer notre nouvelle vie. Impérativement.

Nous la voyons partout, nous l’entendons constamment, elle continue de vivre. Il y a quelques jours, j’ai rencontré une connaissance qui organise un spectacle-bénéfice pour les familles “autistes” de notre région. L’organisateur m’a avoué que le seul enfant autiste qu’il connaissait était Gabrielle et que son décès l’avait persuadé d’embarquer dans cette aventure. Elle continue de toucher les coeurs.

Et nous?

Nous allons mieux. Dormons mieux. Mais toujours fragiles. Une chanson, une photo, une pièce de vêtement, le sourire d’un jeune enfant et le cœur et la gorge se serrent. Les larmes coulent.

Nous préparons le mariage de notre aîné. Nous accueillerons une nouvelle fille dans notre famille. Grands-parents dans quelques années? Il faut continuer. Il faut garder espoir en l’avenir.

Hommage

Plusieurs personnes m’ont demandé une copie du texte de l’hommage rendu lors de la célébration du 31 mars. Pour ceux qui étaient absents, voici le texte rédigé la nuit suivant son décès.

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Au revoir, ma princesse

Beaucoup de gens nous disaient, et loin de moi l’intention de les juger, que nous étions si forts, et tellement bons d’avoir gardé notre grande fille à la maison, et si longtemps. Je leur disais que si demain matin vous perdiez une jambe ou un bras, après quelque temps, vous n’auriez d’autre choix que de vous prendre en main et de restructurer votre vie. Et c’est ce que nous avons fait.

Gaby - Ecole Tournesol lrPetite

J’ai toujours affirmé que si Gabrielle pouvait parler, communiquer et tant aimer la vie, les gens, l’humour, les livres et la musique, c’était grâce à ses frères et sœur, qui l’ont littéralement élevé, et créé une immense brèche dans son autisme sévère. Quand elle était petite, nos amis et notre famille nous ont donné un fier coup de main. Nous n’avions souvent qu’à demander. Mais en vieillissant, Gabrielle devenait plus exigeante, beaucoup plus rigide aux changements. Nous nous sommes adaptés. Et notre famille et nos amis aussi.

Grand-maman Laporte

Le bébé des 8 enfants de ma grand-mère Laporte, Marielle, était aussi lourdement déficiente intellectuelle. Beaucoup plus que Gabrielle. Et j’ai toujours été en admiration devant son dévouement, l’amour sans borne et le respect qu’elle portait à son enfant. Grand-maman avait mis au monde 7 autres adultes qui excellaient dans la vie, mais Marielle était sa joie de vivre. Quand grand-papa Laporte est décédé à 73 ans, elle a quand même gardé Marielle avec elle jusqu’à 83 ans. Quand Grand-maman est morte, Marielle a suivi quelques mois plus tard. Elle n’avait que 43 ans.

Les enfants

Le départ de chacun de nos enfants hors du nid familial a été un défi majeur pour Anne et moi. Les activités en couple demandaient beaucoup d’organisation. Nous avions bien sur nos anges des Répits de Gaby, mais elles aussi avaient leur vie, leurs études, leur travail. Malgré les rares activités en amoureux, les vacances souvent problématiques, nous vivions notre triangle amoureux dans le bonheur. Nous envions les couples normaux qui, chaque année, s’envolaient vers le sud, mais en échange Dieu nous avait donné un rayon de soleil qui nous réchauffait toute l’année.

La vie après

Il est difficile de nous imaginer la vie sans elle. Bien sur, qu’elle prenait la majeure partie de nos temps libres, mais elle nous le rendait au centuple par ses sourires, ses chansons et ses caresses un peu maladroites.

Nous ne lui en voulions pas. Nous tentions de nous enrouler autour d’elle pour qu’elle demeure heureuse le plus longtemps possible. Et elle l’était. À part les périodes de psychoses récentes, cet enfant n’a jamais été malade. Du moins, elle ne nous le laissait jamais sentir. C’était toujours Caillou qui avait mal au ventre, ou Babar qui avait mal à la tête. Jamais Gabrielle.

Gaby sofaL’avenir avant

Malgré la fatigue et la routine des 23 dernières années, nous voyons venir la soixantaine avec sérénité. Si nous voulions qu’elle demeure le plus longtemps possible avec nous, nous devions demeurer patients, en forme, et toujours aux aguets. Et aux aguets, nous étions. Toujours avec cette épée de Damoclès qui flottait au-dessus de nos têtes. Quand fera-t-elle une autre crise d’épilepsie? Serons-nous là pour la replacer dans son lit pour éviter que ses voies respiratoires ne s’obstruent? Va-t-elle refaire une autre crise en plein jour qui entraînera un traumatisme crânien comme à l’automne dernier?

La fragilité

Vidéo de Gabrielle

En automobile, Gabrielle raconte une histoire à sa manière – 2013 – (51 sec)

Nous étions complètement obsédées par sa récente fragilité qui, du même coup, nous avait rendus tout aussi fragiles. Mais comme aurait dit mon père « des Laporte et des Deschamps, c’est faite fort ». Dans la tempête, ce n’est pas le temps de se décourager, il faut ramer. Anne et moi, nous nous encouragions chaque jour, chaque heure. Nous nous donnions mutuellement des rapports sur Gaby, plusieurs fois par jour. Chaque conversation téléphonique débutait par « Comment va-t-elle? »

Notre maison d’hébergement

Nous jonglions avec plein de scénarios pour finalement convaincre les autorités d’ouvrir notre maison d’hébergement. Le gouvernement ne désire que des familles d’accueil? Et bien « Soit ». Nous allons devenir famille d’accueil, tout en assurant les services en collaboration avec les employés de notre organisme. Aussi, pourquoi ne pas transformer notre grande maison vide pour accueillir d’autres adultes autistes, où Gabrielle conserverait son milieu de vie stable et sécuritaire? À ce stade, il n’y avait plus de limite.

Son départ

Quelques jours avant son décès, Gabrielle avait reçu son nouveau passeport et nous lui disions que s’était pour aller se baigner à la plage, en roulotte. Et elle comprenait. Elle nous parlait du printemps, des intervenantes de ses ateliers de jour, de Kim, de Guillaume, de Michael, de Philippe, de ses 4 sœurs adoptives : Chanelle, Ariane, Stéphanie, Ève, de la cabane à sucre, de la piscine du parc Laforest, des répits de l’été, et de l’amour qui guérit tout.

Mais le mercredi 26 mars, notre coquine nous a joué un tour en décidant de nous laisser nous reposer. Son petit coeur fatigué par tant de crises s’est brisé à l’intérieur. Et le nôtre aussi.

Mais nous guérirons de ce grand deuil, après tant de petits deuils.

Petit Benoit et Petite Anne s’ennuient toujours, toujours, de toi.

Au revoir, ma princesse.

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Les 10 000 matins

14/04/2014

Deux semaines déjà. Quatorze jours étranges, comme si je me réveillais d’un mauvais rêve. Bientôt elle reviendra, et tout sera comme avant.

famille Halifax 1999 - lr

Jean-Philippe, Antoine, Gabrielle, cousine Émilie, Laurence et Benoit à Halifax en 1999

Suzanne

Le 29 janvier 1962, ma mère a vécu la mort tragique de sa fille Suzanne, âgée de 7 ans. Ma sœur était de 2 ans mon aînée. En marchant vers l’école, elle a été happée par une automobile qui a glissé sur une chaussée enneigée. Deux semaines plus tôt, maman avait donné naissance à son huitième enfant, mon frère cadet André. Après une longue dépression, ma mère ne s’est jamais réellement remise de ce décès.

La perte d’une jeune enfant sans défense est très difficile à accepter pour des parents, parce qu’il est de notre devoir de la protéger pour éviter le pire. Même si Gabrielle était une adulte, elle avait un âge mental d’environ 3 ans. Sa grande vulnérabilité nécessitait une surveillance de tous les instants. Je vis sa mort comme un échec. Comme si je l’avais échappé d’une falaise ou d’une rivière déchaînée. Aurais-je pu faire mieux?

La culpabilité

Personnellement, dans les jours qui ont suivi son décès, j’ai ressenti un intense sentiment de culpabilité.

Pourquoi n’ai-je pas fait ceci? Et la veille si j’avais fait cela? Le dernier soir, quand j’ai vu qu’elle était surexcitée, pourquoi ne lui ai-je pas administré son « p.r.n » (CAD un calmant d’urgence)? Ce comprimé l’aurait peut-être empêché de faire cette crise d’épilepsie tant redoutée et elle serait encore avec nous?

Mais nos trois autres enfants nous ont raisonnés, en ces quelques mots :

« Vous avez faits tout ce qui était en votre pouvoir, et encore plus ».
« La seule façon que vous auriez pu la sauver, c’est qu’elle dorme entre vous deux ».
« Et votre vie aurait été un véritable cauchemar et c’est probablement vous deux qu’on aurait admis en psychiatrie »

Mon fils Antoine était encore plus direct :

« Vous l’auriez sauvé le 26 mars, mais ces crises fatales auraient pu se reproduire quelques semaines plus tard, au chalet, avec une intervenante, ou encore pire, en roulotte aux États-Unis ».
« Vous viviez sur du temps emprunté »

Un médecin rencontré au lendemain de son décès a expliqué que lors de son arrêt cardio-respiratoire du 24 octobre, elle aurait probablement dû décéder, mais un miracle s’est produit.

« Vous avez été chanceux, vous avez eu cinq mois additionnels ».

Anne d’ajouter:  « Elle n’a pas voulu mourir en octobre parce qu’elle attendait que son père soit présent ».

Gaby antoine jp chez grand-papa sylvain - lr

Gabrielle, Antoine, Jean-Philippe dans le potager de Grand-Papa Sylvain

La cathédrale

Gaby Benoit dernier we -lr

Gabrielle et Benoit – Dernière fin de semaine au chalet

Gabrielle était une force de la nature. Sévèrement atteinte d’autisme, les spécialistes rencontrés en bas âge nous donnaient très peu d’espoir. Pourtant, elle a fait ses premiers pas à trois ans, balbutié ses premiers mots à 6 ans, mangé seule à 8 ans, fait ses premiers pipis dans la toilette à 12 ans, et ne portait plus de couche le jour à 14 ans. Et est finalement devenu propre l’an dernier à 22 ans. Nous étions fiers de ses progrès et de ses acquis constants. Elle travaillait fort et désirait s’améliorer chaque jour.

La cathédrale que nous avons bâtie pierre par pierre, pièce par pièce, mot par mot, s’est effondrée. Cet édifice était attrayant, confortable et unique en son genre. Les personnes qui la croisaient l’admiraient et en tombaient souvent follement amoureuses. Pour nous, ce monument était notre fierté, et nous tentions de la solidifier, de la rendre encore plus forte, plus belle. Le plus longtemps possible.

Mais ce que la plupart des gens ignoraient, nous les premiers, c’est que cette basilique craquait de partout. Même nous, ses parents, vivions un peu dans le déni, croyant qu’elle serait là pour longtemps, encore plus longtemps que nous. Qu’elle nous survivrait.

Mais nous nous trompons. Notre cathédrale vit toujours. Son héritage lui survivra et continuera de rendre ses fidèles encore plus heureux, malgré l’handicap qui les afflige. Elle continuera de semer du bonheur pour ces familles et leurs enfants différents. Et pour tous ceux et celles qu’elle a inspirés, et qui ont trouvé un sens à leur vie en voulant aider les personnes autistes. Benoit Gaby chaise longue - lr

Son visage

Chaque nuit, je me réveille, hanté par son image. Les premières nuits, c’était particulièrement pénible. Je n’arrivais pas à m’endormir, constamment harcelé par cette culpabilité débilitante.

Je n’avais qu’un seul remède : écrire. Dans mon cas, j’imagine que l’écriture s’apparente à une psychothérapie. D’autres pourraient comparer ces textes à une prière à Gabrielle, une façon d’entrer en contact avec elle, de garder l’espoir qu’elle est toujours un peu vivante. Peu importe. Cet exercice me fait grand bien.

Mais depuis quelques jours, je dors mieux. Mais encore. Je sais qu’elle ne m’en veut pas. Que nous avons été des parents aimants et toujours soucieux de son bonheur. Son visage m’apparaît toujours dans mes rêves, mais ce n’est plus celui du matin fatidique, mais celui des 10 000 autres matins où elle me souriait à son réveil.

J’imagine que c’est le début de ma convalescence, de la guérison de l’âme.

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