Encore en vie
Il y a un bon bout de temps que je n’avais pas pris le temps d’écrire pour moi. Je n’ai jamais vraiment cessé de taper sur mon clavier, mais depuis plusieurs mois, je le fais surtout pour mes clients. En plus de mes contrats en Web, j’ai voyagé. J’ai déjà rédigé une douzaine de textes que je regrouperai sur ce site, dans les prochaines semaines. Stay tune. En attendant, voici un texte assez décapant sur une injustice que nous vivons et que je me devais de dénoncer.
Fragiles, sont ces enfants
J’ai déjà lu dans un livre de Gérard Berguez, intitulé Autisme Infantile, que la compréhension de l’autisme élargirait la compréhension de la nature humaine.
Et bien, force est de constater que notre état « pro-vidange » dont nous sommes si fiers continue de se mettre la tête dans le sable en se débarrassant, aussitôt l’adolescence terminée, de ses enfants handicapés intellectuels (ou toute autre forme d’handicap nécessitant un support constant des activités de la vie quotidienne).
Perdre les gains acquis pendant 17 ans
Ma fille autiste lourde a eu 21 ans en janvier 2012. Nous appréhendions cette date avec grande frayeur. En effet, au Québec, 21 ans pour un enfant autiste est l’âge de l’abandon. L’état a décrété qu’à cet âge, ces enfants ne sont plus scolarisables. Peu importe les gains obtenus au niveau académique, social ou comportemental, l’enfant sera expulsé de son école « manu militari » au cours de sa 21e année d’existence.
Ma fille a commencé l’école à plein temps à l’âge de 4 ans. Après l’avoir inscrit à une école spécialisée en dysphasie (Centre pédagogique Nicolas et Stéphanie à Repentigny), elle a fait partie de la toute première classe pilote pour autistes de cette institution. Après la fermeture subite de cette école privée, ma fille a été transférée à l’extérieur de sa commission scolaire et a dû émigrer sur l’île de Montréal. Au milieu des années 90, puisqu’aucune école ne pouvait l’accueillir dans notre commission scolaire de Repentigny, on lui a trouvé une place dans une école spécialisée en déficience intellectuelle, avec quelques classes en autisme, à Pointe-aux-Trembles.

Faire valser ensemble deux commissions scolaires
Dorénavant, suite à ce transfert, nous avions à négocier avec deux ruches de fonctionnaires. La commission scolaire de Repentigny pour le transport, et la CS de la pointe de l’île de Montréal, pour le côté académique.
Chaque année, nos trois autres enfants étaient en relâche scolaire pendant une semaine différente de celle de leur petite sœur. Son autobus devait subir les bouchons de circulation sur les ponts, le matin et le soir, puisque celui-ci empruntait le même trajet que les banlieusards. Lors de l’annonce de tempête de neige, la commission scolaire de Repentigny fermait ses écoles et son transport scolaire, alors que les écoles de l’Ile de Montréal fonctionnaient comme à l’habitude. Nous devions donc prendre notre propre véhicule pour la reconduire et la rechercher, dans la circulation et la tempête.
L’école Le Tournesol de Pointe-aux-Trembles, planète d’extra-terrestres
Cette école représente probablement ce qui se fait de mieux en déficience intellectuelle et en autisme au Québec. Les quelques enfants autistes de l’école Le Tournesol de Pointe-aux-Trembles ont toujours été particulièrement bien encadrés. Ils bénéficient d’un très haut ratio professeurs/élèves, d’un gymnase, piscine, salle d’ordinateur, salle de musique, cuisine pour l’initiation à la vie domestique, sortie extérieure, magasin géré par des déficients intellectuels (DI) et j’en passe. Ma fille adore son école et en parle constamment. Leurs professeurs dévoués s’occupent de leurs petits hyperactifs, comme s’ils étaient les leurs. La direction et le personnel prennent aussi un soin jaloux de la relation avec les parents, en organisant de fréquentes rencontres d’information sur le cheminement de leur enfant. Un milieu de vie gratifiant; une petite société sur une planète différente.
La reine des éclopés
Ma fille peut parler, ce qui est peu fréquent chez les autistes lourds. La plupart de ses phrases sont difficiles à décoder, ses histoires mêlent des personnages de dessins animés à son quotidien. Souvent quand elle nous raconte que Caillou est triste, c’est que Gabrielle a le cafard. Si Babar est fâché, c’est souvent que Papa l’a grondé pour le fouillis dans sa chambre. Longtemps, elle répétait les phrases qu’elle avait apprises, mais ne les conjuguait pas à la première personne du singulier. Si elle désirait une barre tendre, elle nous regardait dans les yeux en disant : « Est-ce que tu veux une barre tendre », et nous jouions le jeu, en lui répondant « Non, et toi? » et elle répondait « oui ». Après quelque temps, on arrive à comprendre son dialecte et ses tournures de phrases bizarres.
La fouine
À l’école, elle préfère par-dessus tout s’enfuir des intervenantes, pour aller foutre le bordel dans le secrétariat et le bureau de la direction. Elle était connue et reconnue comme la fouine. Elle ouvrait toutes les portes, les armoires et sa réputation la précédait. Et pourtant, on la traitait en princesse, et lui pardonnait tout.
Un jour, après une visite chez le dentiste, je l’ai reconduit à l’école. Assis sur un divan, près du secrétariat, nous attendions que son professeur se libère et vienne la chercher. Pendant la dizaine de minutes d’attente, une douzaine d’employés de l’école se sont arrêtés pour la saluer, toujours avec de bons mots, remplis de tendresse. Pour la première fois, je me rendais compte que ma fille était appréciée et demeurait aussi importante que toute autre personne, dans le cœur de ces gens. Elle était aimée pour ce qu’elle était, et non pas pour ce qu’elle n’était pas.
La graduation bidon, suivie du bal des exclus
La dernière semaine d’école est toujours couronnée d’un bal de finissant où tout le personnel de l’école s’habille de leurs plus beaux atours, afin de saluer le départ de leurs petits amours « qui nous quittent ». Ces enfants déguisés en adultes, robes longues et complets-cravates se laissent prendre au jeu. Mais ils ne comprennent pas qu’en fait, un peu comme le veau gras à l’automne, la fin est proche. On leurs remets un faux diplôme, on projette leurs photos sur un écran géant, pendant que les fêtés s’empiffrent dans les croustilles. Et à 19 h, tout est terminé. J’ai vécu ce moment intense avec la rage au cœur, et un arrière-goût en bouche. Qui persiste encore à ce jour. Je n’ai rien à reprocher à ces personnes aimantes qui tentent du mieux qu’ils peuvent de dorer la pilule, particulièrement difficile à avaler.
Après 17 ans d’instruction publique, le ministère de l’Éducation les évince
Pour ma fille à l’automne 2012, il n’existe aucune ressource pour remplacer l’école. Pour Gabrielle, après ses 21 ans, le gouvernement n’offre ni camp de jour, ni atelier en semaine, ni possibilité d’emploi ou d’activité gratifiante. Rien. Le néant. La grande majorité des parents sont laissés à eux-mêmes. La plupart de ses familles sont monoparentales et plusieurs mères doivent abandonner leur emploi et se placer sur l’assistance sociale. Et puis ensuite? On cloue l’enfant devant la télé toute la journée, pendant qu’elles effectuent les travaux ménagers ou qu’elles ramassent le désordre de l’enfant désœuvré? Des centaines de parents sont confrontés à ce dilemme kafkaïen chaque année.
Vous préférez le placement en famille d’accueil ou en institution?
Tôt ou tard, ces parents vieillissants n’auront d’autres choix que de ramener l’enfant-adulte dans le réseau public, en exigeant son placement en famille d’accueil. Coût pour l’état? Au moins 70 000 $ par année. Les cas les plus lourds se retrouveront en institution, avec une facture annuelle dans les 6 chiffres. Et tous les acquis scolaires de l’enfant disparaîtront en peu de temps, parce que ces «familles» d’accueil ne sont pas des éducateurs, et s’occupent principalement des besoins primaires de l’enfant (comme le gîte, la toilette et la nourriture).
Après 21 ans, pourquoi ne pas les conserver dans le réseau scolaire?
Quel serait le coût réel de les garder à l’école après l’âge fatidique, en modifiant le programme scolaire pour que les enfants puissent s’épanouir et vieillir, en continuant d’acquérir des habilités? Avec un ratio de 1 intervenante pour 3 adultes DI, le coût serait d’au plus 30 000 $ par DI. Et une partie de l’aide sociale payée à ces handicapés pourrait servir à financer le coût des services dispensés à l’enfant.
Les locaux sont nombreux puisque l’on ferme et démolit des écoles plus souvent que l’on en construit. Pourquoi perturber ces êtres fragiles qui ont un besoin obsessif d’une routine bien organisé. Surtout qu’à l’âge adulte, l’agressivité de l’adolescence s’est dissipée et que plusieurs n’ont plus besoin d’être médicamentés. Et c’est à ce moment qu’on les parque dans un milieu nullement adapté pour eux.
Un Québec fou de ses enfants?
En 1991, le gouvernement du Québec avait publié un rapport sur les jeunes intitulé Un Québec, fou de ses enfants. Ce document est encore une référence dans le domaine. Étrangement 1991, c’est l’année de naissance de ma fille.
Si effectivement nous sommes fous de nos enfants, il faut que l’état québécois prenne urgemment un virage afin de conserver ces adultes DI de plus de 21 ans dans un milieu gratifiant, tout en permettant à ces êtres fragiles de demeurer dans leur famille naturelle, le plus longtemps possible. Et à bien moindre coût pour la société.
Une nation qui confine ses aînés en perte d’autonomie en CHSLD, et oblige les parents à placer leurs enfants handicapés en familles d’accueil, ne mérite pas de devenir un pays.







Je néglige mon blogue personnel depuis plusieurs mois. Non pas que le cœur n’y est plus, en fait ces dernières semaines je passe 10 heures par jour devant mon portable. Ma petite PME fonctionne bien et les commandes sont nombreuses.
Assez d’autopromotion. Un petit mot pour souligner que deux de mes amours font la une, cette semaine, dans deux publications.




Dans le premier film, Mon petit frère de la lune de Frédéric Philibert (5 min 53 s), la grande sœur fait la narration en décrivant le monde intérieur de son petit frère. Il faut bien écouter puisque son élocution n’est pas toujours évidente.




























