J’ai toujours admiré ce grand sportif. Il patinait lentement, et ses grandes enjambées étourdissaient ses adversaires. Je me rappelle de son 500e but, deux jours après mon 14e anniversaire de naissance. Il avait compté 3 buts. J’ai même photographié la reprise de ce but à la télé avec ma petite caméra. J’ai encore la photo dans mon album. Un vrai fanatique.

Lorsqu’il était interviewé, il était un homme de peu de mots. Chacun de ses propos était soupesé. L’organisation de ses phrases et son vocabulaire recherché étaient inhabituels pour un joueur de hockey. Il était un érudit et lisait beaucoup, une denrée rare dans le monde du hockey de l’époque.

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Un cadeau surprise « pot-de-bière »?

En 2007, après la signature d’un important contrat avec un fournisseur influant, le grand patron de l’entreprise m’a offert un billet de hockey dans la section rouge au Centre Bell. C’était contre les Devils du New Jersey. J’étais très excité de savoir que je serai assis à quelques pieds de la baie vitrée et de Martin Brodeur. J’étais persuadé que j’allais passer la soirée avec des représentants de la compagnie.

En arrivant en haut du gradin, une hôtesse me prend par le bras pour me conduire dans la première rangée. Aucune trace des grands patrons de l’entreprise. Un colosse me regarde et me sert la main de sa patte d’ours. Je rêvais. J’allais être assis à côté de mon idole de jeunesse Jean Béliveau. Un bonus de signature incroyable. J’aurais peut-être dû en parler à la commission Charbonneau.

Malgré ma difficulté légendaire à engager la conversation (!), j’ai passé le plus clair du temps à discuter de politique avec M. Béliveau. Un gentleman. À la fin du match, une cinquantaine d’admirateurs faisait la file pour quémander un autographe. Il prenait le temps de signer avec gentillesse, avec un petit mot à chacun. Avec une vraie signature, pas un gribouillis comme les athlètes d’aujourd’hui. Je conserve précieusement mon billet d’entrée, avec sa signature à l’arrière.

Je l’ai croisé à quelques autres reprises au centre-ville de Montréal, à la gare Centrale et à la Place Ville-Marie. Tiré à quatre épingles, il marchait lentement et semblait en perte d’autonomie. Les gens s’arrêtaient pour lui parler et il leur souriait. Il était difficile de le manquer avec son chapeau de feutre, sa carrure et ses 6‘4″.

Des athlètes comme lui, il y en a peu.

Bon voyage, M. Béliveau

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Voici un petit texte que j’ai produit dans le cadre de notre dixième événement-bénéfice au profit des Répits de Gaby. Le 1er novembre 2014, quelques 200 personnes ont assisté à l’événement Vins et fromages 2014 et plus de 20 000 $ ont été amassés au bénéfice des 140 familles utilisant les services de l’organisme. J’en ai profité pour aborder ce sujet si souvent discuté parmi les parents d’enfants qui profite de ce service de répit.

Aider est-il vraiment dans la nature de l’Homme?

J’aimerais vous parler des aidants naturels, une expression que je n’ai jamais beaucoup aimée. Je ne pense pas que d’aider intensément une personne en difficulté passagère ou permanente est un geste naturel, dans le caractère même du genre humain, à moins que vous ne soyez un dévot qui cherche la béatification à tout prix.

Quand le malheur frappe, nous aidons nos proches un peu par réflexe, par obligation, mais surtout par amour. Tous ces anges gardiens trouvent souvent beaucoup de gratification à aider et à appliquer les enseignements un peu ringards d’un jeune hippy chevelu de Galilée « Faite aux autres ce que vous aimeriez que l’on vous fasse ».

Perte d’autonomie

Lorsque l’on pense à un aidant naturel, nous pensons le plus souvent aux familles autour de nous qui s’occupent de leur proche en perte d’autonomie, suite au vieillissement, aux maladies dégénératives ou frappées par un AVC ou le cancer. Je pense instinctivement à plusieurs de mes tantes qui ont accompagné mes oncles malades, en voyant ces immenses rochers s’effriter lentement jusqu’à devenir complètement dépendant de leur conjointe et de leurs enfants.

Un enfant différent

Mais lorsque vous accompagnez la vie d’un enfant fragile, que vous partagez votre quotidien avec une personne autiste, votre existence d’aidant naturel est foncièrement différent. Il n’y a aucun début, et aucune fin à votre assignation. Dans votre vie trépidante, vous escortez un enfant qui marche, pendant que vous courez. Votre enfant ne parle pas, pendant que vous avez besoin de communiquer. Votre enfant recherche la solitude, quand vous la fuyez.

Cet enfant s’incruste dans votre vie, dans votre quotidien, pour devenir essentiel à votre bien-être. Vous devenez un peu autiste, en répétant inlassablement la routine mécanique indispensable à la paix intérieure de cet enfant. Jamais vous ne pouvez vous imaginer vivre sans elle, vous coucher sans l’embrasser, vous lever sans son sourire. Jamais.

Le départ

Quand cet enfant vous quitte, parce qu’il vous est impossible de la garder, où de façon subite comme Gabrielle, votre vie bascule. Elle était exigeante pour tous les membres de la famille, mais elle était essentielle à notre vie, à notre équilibre, à notre bonheur.

Je ne tiens aucunement rancune aux gens qui après son départ, nous on maladroitement souhaité de revivre, de nous reposer, de prendre du temps pour nous. Nous étions très heureux et elle aussi. Les parents d’enfants autistes ne sont pas des aidants naturels de personnes en perte d’autonomie. Ils ont un besoin indispensable de répits fréquents pour souffler, de ressources pour faire progresser leur enfant et la compréhension des autres.

Leur enfant est tout simplement différent, tout autant que leur bonheur.

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