Les 10 000 matins

14/04/2014

Deux semaines déjà. Quatorze jours étranges, comme si je me réveillais d’un mauvais rêve. Bientôt elle reviendra, et tout sera comme avant.

famille Halifax 1999 - lr

Jean-Philippe, Antoine, Gabrielle, cousine Émilie, Laurence et Benoit à Halifax en 1999

Suzanne

Le 29 janvier 1962, ma mère a vécu la mort tragique de sa fille Suzanne, âgée de 7 ans. Ma sœur était de 2 ans mon aînée. En marchant vers l’école, elle a été happée par une automobile qui a glissé sur une chaussée enneigée. Deux semaines plus tôt, maman avait donné naissance à son huitième enfant, mon frère cadet André. Après une longue dépression, ma mère ne s’est jamais réellement remise de ce décès.

La perte d’une jeune enfant sans défense est très difficile à accepter pour des parents, parce qu’il est de notre devoir de la protéger pour éviter le pire. Même si Gabrielle était une adulte, elle avait un âge mental d’environ 3 ans. Sa grande vulnérabilité nécessitait une surveillance de tous les instants. Je vis sa mort comme un échec. Comme si je l’avais échappé d’une falaise ou d’une rivière déchaînée. Aurais-je pu faire mieux?

La culpabilité

Personnellement, dans les jours qui ont suivi son décès, j’ai ressenti un intense sentiment de culpabilité.

Pourquoi n’ai-je pas fait ceci? Et la veille si j’avais fait cela? Le dernier soir, quand j’ai vu qu’elle était surexcitée, pourquoi ne lui ai-je pas administré son « p.r.n » (CAD un calmant d’urgence)? Ce comprimé l’aurait peut-être empêché de faire cette crise d’épilepsie tant redoutée et elle serait encore avec nous?

Mais nos trois autres enfants nous ont raisonnés, en ces quelques mots :

« Vous avez faits tout ce qui était en votre pouvoir, et encore plus ».
« La seule façon que vous auriez pu la sauver, c’est qu’elle dorme entre vous deux ».
« Et votre vie aurait été un véritable cauchemar et c’est probablement vous deux qu’on aurait admis en psychiatrie »

Mon fils Antoine était encore plus direct :

« Vous l’auriez sauvé le 26 mars, mais ces crises fatales auraient pu se reproduire quelques semaines plus tard, au chalet, avec une intervenante, ou encore pire, en roulotte aux États-Unis ».
« Vous viviez sur du temps emprunté »

Un médecin rencontré au lendemain de son décès a expliqué que lors de son arrêt cardio-respiratoire du 24 octobre, elle aurait probablement dû décéder, mais un miracle s’est produit.

« Vous avez été chanceux, vous avez eu cinq mois additionnels ».

Anne d’ajouter:  « Elle n’a pas voulu mourir en octobre parce qu’elle attendait que son père soit présent ».

Gaby antoine jp chez grand-papa sylvain - lr

Gabrielle, Antoine, Jean-Philippe dans le potager de Grand-Papa Sylvain

La cathédrale

Gaby Benoit dernier we -lr

Gabrielle et Benoit – Dernière fin de semaine au chalet

Gabrielle était une force de la nature. Sévèrement atteinte d’autisme, les spécialistes rencontrés en bas âge nous donnaient très peu d’espoir. Pourtant, elle a fait ses premiers pas à trois ans, balbutié ses premiers mots à 6 ans, mangé seule à 8 ans, fait ses premiers pipis dans la toilette à 12 ans, et ne portait plus de couche le jour à 14 ans. Et est finalement devenu propre l’an dernier à 22 ans. Nous étions fiers de ses progrès et de ses acquis constants. Elle travaillait fort et désirait s’améliorer chaque jour.

La cathédrale que nous avons bâtie pierre par pierre, pièce par pièce, mot par mot, s’est effondrée. Cet édifice était attrayant, confortable et unique en son genre. Les personnes qui la croisaient l’admiraient et en tombaient souvent follement amoureuses. Pour nous, ce monument était notre fierté, et nous tentions de la solidifier, de la rendre encore plus forte, plus belle. Le plus longtemps possible.

Mais ce que la plupart des gens ignoraient, nous les premiers, c’est que cette basilique craquait de partout. Même nous, ses parents, vivions un peu dans le déni, croyant qu’elle serait là pour longtemps, encore plus longtemps que nous. Qu’elle nous survivrait.

Mais nous nous trompons. Notre cathédrale vit toujours. Son héritage lui survivra et continuera de rendre ses fidèles encore plus heureux, malgré l’handicap qui les afflige. Elle continuera de semer du bonheur pour ces familles et leurs enfants différents. Et pour tous ceux et celles qu’elle a inspirés, et qui ont trouvé un sens à leur vie en voulant aider les personnes autistes. Benoit Gaby chaise longue - lr

Son visage

Chaque nuit, je me réveille, hanté par son image. Les premières nuits, c’était particulièrement pénible. Je n’arrivais pas à m’endormir, constamment harcelé par cette culpabilité débilitante.

Je n’avais qu’un seul remède : écrire. Dans mon cas, j’imagine que l’écriture s’apparente à une psychothérapie. D’autres pourraient comparer ces textes à une prière à Gabrielle, une façon d’entrer en contact avec elle, de garder l’espoir qu’elle est toujours un peu vivante. Peu importe. Cet exercice me fait grand bien.

Mais depuis quelques jours, je dors mieux. Mais encore. Je sais qu’elle ne m’en veut pas. Que nous avons été des parents aimants et toujours soucieux de son bonheur. Son visage m’apparaît toujours dans mes rêves, mais ce n’est plus celui du matin fatidique, mais celui des 10 000 autres matins où elle me souriait à son réveil.

J’imagine que c’est le début de ma convalescence, de la guérison de l’âme.

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Parfois j’ai le désir d’une soeur bonne et tendre,
D’une soeur angélique au sourire discret
Soeur qui m’enseignera doucement le secret
De prier comme il faut, d’espérer et d’attendre.

J’ai ce désir très pur d’une soeur éternelle,
D’une soeur d’amitié dans le règne de l’Art,
Qui me saura veillant à ma lampe très tard
Et qui me couvrira des cieux de sa prunelle.

Qui me prendra les mains quelquefois dans les siennes
Et me chuchotera d’immaculés conseils,
Avec le charme ailé des voix musiciennes.

Et pour qui je ferai, si j’aborde à la gloire,
Fleurir tout un jardin de lys et de soleils
Dans l’azur d’un poème offert à sa mémoire.

 Rêve d’artiste – Émile Nelligan 1899

Mon cœur se sert. Je relis avec tristesse les quatre textes publiés en octobre et novembre dernier, qui traitent des problèmes de santé de Gabrielle. Je m’aperçois que je n’avais pas donné de nouvelles d’elle depuis le 22 novembre. Vous me pardonnerez, comme vous le faites pour un vieil ami qui revient de loin, sans avoir écrit plus tôt.

Comme une peine d’amour

Aujourd’hui, je me sens comme un polytraumatisé après que son véhicule ait plongé du haut d’une falaise. En ce début de printemps tardif, mon histoire d’amour avec ma belle Gabrielle s’est terminée de façon inattendue.

Gaby sourire rougeLe soleil

Comme un soleil, elle nous réchauffait, souvent trop, mais éclairait notre chemin. Avec elle, point de répit. Vous deviez être vigilant, surtout depuis que le psychiatre et la neurologue nous avaient prévenus qu’un événement semblable à celui vécu le 23 octobre dernier pourrait se reproduire. N’importe quand. N’importe où.

Un peu comme une vigile du haut de son poste de surveillance, nous montions la garde jour et nuit en jaugeant son état mental, afin de contrôler ses obsessions et sa fébrilité. Il fallait éviter les situations de stress qui entraînerait de l’agitation et pouvait déclencher la crise épileptique fatale. Dans les moments de grande tension, nous lui faisions couler un bain chaud, ce qui la détendait rapidement.

Les crises de panique

Équipés d’une caméra installée au-dessus de son lit dans sa chambre du chalet et de la maison, nous l’épiions constamment sur un moniteur portable. Nous pouvions même la filmer, ce que nous avons refusé de faire pour éviter de filmer ses derniers instants. Cette constante surveillance a généré, du moins chez moi, de fréquentes crises de panique, surtout au chalet. Une brûlure apparaissait au centre de la poitrine qui s’atténuait aussitôt qu’elle tombait endormie. Je savais que si la crise fatidique se produisait, aucune ambulance n’aurait pu accéder au chalet, à cause du chemin enneigé et de la nécessité de conduire un véhicule à quatre roues motrices.

Je me résonnais en me disant que si le malheur frappait, nous avions accompli l’impossible pour lui assurer une vie heureuse.

Agir rapidement

Gaby St-come neigeIl fallait réagir rapidement en cas d’un épisode épileptique. Elle était maintenant médicamentée avec des anti-épileptiques, doublés de relaxants anxiolytiques. Mais cette médication atténuait maintenant le cri strident qui annonçait autrefois le début d’une crise. Depuis quatre mois, lorsqu’une crise se déclenchait, elle restait silencieuse.

Dans la grande majorité des cas, ses crises se produisaient dans son premier sommeil, dans l’heure suivant le début de son sommeil, soit entre 20 h et 22 h. Son nouveau silence représentait un défi majeur pour nous, puisque nous étions souvent loin du moniteur pendant la soirée. Pendant cette période, nous étions éveillés, mais moins attentifs à l’écran de surveillance. Les rares fois que nous l’avons aperçue en convulsions, c’était souvent par pure coïncidence. Nous transportions ce moniteur en faisant la lessive, le ménage, à la salle de bain, partout dans la maison. Comme un boulet.

La conscience

Était-elle consciente de son état? Assurément. Après son retour à la maison, lors de la crise épileptique du 4 décembre, à son réveil, elle m’avait dit avec ses petits yeux fatigués « Allez à l’hôpital ? ». Je lui ai alors répondu «Non. Gaby est guérie. L’hôpital, c’est terminé ».

Chronologie des événements

Les quatre derniers mois

La période de convalescence qui a suivi l’hospitalisation de novembre de notre belle Gabrielle a été difficile pour elle, et pour nous. Un peu comme si elle avait été victime d’un AVC, le cerveau de Gabrielle et son comportement avaient subi de multiples transformations.

En voici six exemples :

  • Elle adorait autrefois les légumes crus en entrée (carottes, céleris, poivrons, pois mange-tout…). Mais après son hospitalisation, elle refusait maintenant l’assiette et la repoussait devant elle.
  • Elle refusait aussi de s’asseoir sur son sofa préféré au chalet où autrefois elle adorait s’étendre pour écouter la télé et s’endormir.
  • Son jouet préféré d’épellation de mots, à l’effigie de « Buzz Lightyear », avait aussi été mis sur la liste noire. Elle refusait même de le prendre dans ses mains.
  • Gaby Papa CanadienneElle ne voulait plus jouer avec son ordinateur et surtout surfer sur YouTube, qui faisait sa joie auparavant.
  • Gabrielle qui souvent se promenait très peu vêtue dans la maison en hiver comme en été était devenue très frileuse. Dès qu’elle sortait du bain, elle était prise de tremblements importants, où tous les membres étaient traversés par un grand frisson. Elle demandait constamment une veste, une laine polaire, bas de laine, même pour faire dodo.
  • Elle était devenue friande de casses-têtes, une activité qui l’intéressait moins autrefois. Elle pouvait facilement terminer des 40 morceaux en peu de temps, et nous avions attaqué des 100 morceaux dans les dernières semaines.

Nous avions accepté ces modifications de sa personnalité et toutes les autres, qui nous faisaient réaliser l’impact de son Status Épilepticus (aussi appelé “État de mal épileptique”) qu’elle avait subi en octobre et ses deux épisodes subséquents de psychose.

Les jours précédents

Nous avions remarqué une certaine fatigue les jours précédents le 26 mars. Elle était tout de même heureuse, souriante et étrangement calme. La fin de semaine précédente, nous lui avons offert de faire de la motoneige, mais elle a refusé à deux reprises. C’était très inhabituel.

La veille, le 25 mars

Le jour précédent, le 25 mars, le réveil a été difficile. Normalement, elle se réveille dès qu’il fait jour, et qu’il y a du bruit dans la maison. Mais le matin précédent, elle a sans doute fait une autre crise pendant la nuit, expliquant la difficulté à la réveiller. J’avais aussi remarqué que son oreiller était humide, souvent le signe d’une crise. La soirée du 25 mars, elle était fatiguée, mais souriante. Après sa journée au camp de jour, nous avons fait une visite au Costco, pour finir la journée à son restaurant préféré, la Cage aux Sports, avec maman. Elle était coquine et enjouée.

Gaby maquillageDe retour à la maison vers 19 h, nous la mettons au lit. Habituellement, aussitôt couché elle regarde ses livres, et s’endort. Mais cette soirée se révèle fort différente, plutôt agitée et très inhabituelle. Entre 19 h et 22 h, elle se lève à trois reprises et sort de sa chambre. À chaque fois, Anne ira la reconduire puisque j’étais occupé à terminer un contrat urgent dans mon bureau. La quatrième fois qu’elle se lève, j’ai moi-même pris le temps de la recoucher en parlant des activités à venir (la cabane à sucre, la piscine, la visite d’Antoine demain…).

Elle semblait un peu plus calme. Je quitte sa chambre à 22 h à temps pour le bulletin d’information à la télé. Je la vois sur l’écran du moniteur qui consulte des livres. Elle est calme. Elle s’endort finalement à 22 h 45, ce qui est relativement tard pour elle. Je dis à Anne que ces quatre sorties du lit n’auguraient rien de bon, du fait que ce comportement ressemblait étrangement au début de ses deux psychoses précédentes. Nous nous sommes mis au lit vers 23 h en ajoutant : « La nuit risque d’être agitée ».

Le matin du 26 mars

Mercredi matin, Anne se lève vers 5 h 45, il fait très froid dehors. Anne regarde le moniteur et constate que Gabrielle dort paisiblement. Du moins, elle semble dormir puisqu’il est souvent difficile de vraiment voir son état, parce que l’on n’aperçoit réellement que ses cheveux et l’imprimé de ses draps. Elle est souvent recouverte de sa douillette, comme chacun de nous lorsque nous dormons. Anne quitte la maison vers 6 h 30, sans la réveiller.

Arrivée au travail, Anne me téléphone vers 7 h 15. Puisque je dois lui donner sa douche avant le déjeuner, je prends ma douche vers 7 h 30, et me dirige ensuite vers sa chambre. Je trouve étrange qu’elle ne soit pas déjà levée puisque très souvent, lorsqu’elle entend la douche avec la lumière du jour, elle bondit d’un trait pour entrer dans ma salle de bain.

J’ouvre lentement sa porte. Elle ne bouge pas et je remarque que son visage ne fait pas face à la porte, ce qui est très inhabituel. Je vois seulement ses cheveux. Le reste de son corps est recouvert de son épaisse douillette en duvet. Comme elle est devenue très frileuse, en plus de son pyjama de laine polaire, elle porte de longs bas et une grande veste de polar.

Comme chaque matin, je m’approche en faisant le doux chant du coq. Aucune réponse. Je la touche dans le dos en lui disant « Mon amour, il faut prendre la douche avant d’aller déjeuner ». L’offre reste sans réponse. Je me dis qu’elle a sans doute fait une autre crise d’épilepsie puisqu’habituellement j’associais un réveil difficile avec une crise récente.

Gaby luluJe tire sa couverture et j’aperçois tout à coup sa main qui pend hors du lit du côté opposé. Sa main est bleue. Pris de panique, je tourne aussitôt son corps vers moi elle le roulant difficilement. Elle est enchevêtrée dans ses draps, ce qui n’est pas inhabituel. Pour la première fois, je vois son visage. Il est boursouflé, la peau est bleutée, les lèvres bleus foncés et les yeux injectés de sang.

Je pousse un grand cri « Non » « Gaby, Gaby Non»

Tout va si vite dans ma tête. Elle ne respire plus, je dois lui faire le « bouche-à-bouche ». Je tente d’ouvrir ses lèvres avec difficulté et pose mes lèvres sur les siennes. Je souffle un bon coup d’air dans ses poumons, mais je sens que mon souffle ne passe pas, bloqué par des sécrétions. L’air qui ressort fait le même bruit que lorsqu’elle respirait après une crise. Un ronflement qui ressemble à un raclement de gorge.

Je lui prodigue la respiration artificielle environ une douzaine de fois. Mais mes souvenirs sont confus. Son haleine est fétide, à la limite du supportable. Je constate que mes nombreuses tentatives sont infructueuses. Je cours vers le téléphone et je compose le 911, tout en dévalant les escaliers pour déverrouiller la porte. Il est approximativement 8 h. Je hurle à la préposée « Vite, ma fille ne respire plus. Sa peau est bleue. Envoyez une ambulance ».

Elle me garde sur la ligne en me guidant dans les manœuvres de réanimation cardiaque. « Poussez sur sa poitrine, 1001, 1002, 1003, 1004… ». Je remarque que son visage et ses lèvres sont moins bleus. Je me dis « Ça y est. Ça marche. Elle revient ».

En moins d’une minute, un policier équipé d’un petit coffre grimpe les escaliers et me pousse du lit. Il la prend dans ses bras et la dépose sur le plancher. Son corps est raide. Un autre policier m’agrippe et me sort de la chambre. En quelques secondes, la maison est remplie d’ambulanciers et de policiers. Plus tard, mes voisins me confirmeront qu’en plus de l’ambulance, quatre voitures de police bloquaient la rue.

Gabrielle - Benoit Fev 2010 - lrConfiné à ma chambre à coucher, le policier me demande de relaxer. J’entends un bruit de compresseur dans la chambre de Gabrielle. Je demande au policier la permission d’appeler Anne et Antoine. Il me suggère de ne pas mentionner l’état de santé de Gabrielle, pour éviter la panique pendant la conduite. Mais en leur parlant, ils devinent rapidement que la situation est critique. Anne pleure à chaudes larmes au téléphone.

Un ambulancier vient m’annoncer qu’ils ont tenté à quatre reprises la défibrillation, mais sans succès. Il ajoute que la mort n’est pas récente, puisque son corps et ses mâchoires sont rigides. Il me demande si je veux voir Gabrielle avant de quitter vers la morgue. J’acquiesce. Je me couche à côté d’elle sur le plancher et je l’embrasse tendrement. Elle est froide. Quelques minutes plus tôt, pris de panique, je n’avais pas remarqué qu’elle était froide. Il me demande si je désire que le corps soit déplacé dans un sac fermé ou ouvert. Je lui dis de faire ce qu’il fait habituellement.

D’autres ambulanciers me demandent sa carte de la RAMQ, sa carte d’hôpital et ses médicaments. Ils sont impressionnés par la quantité de médicaments dans sa trousse, et du nombre de cartes d’hôpital qu’elles possèdent (une dizaine). Je lui dis, les yeux pleins d’eau, de prendre ce dont il a besoin. L’ambulance quitte aussitôt avec le corps. Il est environ 8 h 30.

Dans la cuisine, deux jeunes policiers me questionnent poliment sur les événements des dernières heures. Je comprends alors que je suis suspect, mais en même temps qu’ils font leur travail. Je leur explique que la santé de Gabrielle était fragile et qu’il est important de consulter son dossier médical avant de sauter aux conclusions.

Dès qu’il me demande son nom, le policier me dit : “C’est LA Gabrielle des Répits de Gaby ?” “Oui. Pourquoi?” “C’est l’organisme que la police de Repentigny a supporté lors des deux derniers tournois de golf”. Le rapport est complété rapidement. Les policiers s’excusent encore, en m’offrant leurs condoléances.

Mon fils Antoine arrive vers 9 h, en se faufilant entre les voitures. Lorsque je lui annonce que Gaby est déjà partie, il fond en larmes.

Jean-Pierre, un ami policier en patrouille hors du secteur arrive à l’improviste. J’éclate en sanglots dans ses bras. Les autres policiers quittent la maison, nous laissant seuls avec Jean-Pierre. Anne arrive vers 9 h 15. Elle est aussi sous le choc. Dominique, la conjointe de mon fils, arrive à son tour. Nous devons tous nous rendre à l’hôpital pour signer les documents. Nous verrons Gaby une dernière fois avant qu’elle ne soit amenée chez le thanatologue.

Les 6 jours de la douleur

Gaby piscine collierLes jours suivants se déroulent à un rythme infernal. Mon fils Jean-Philippe, en Angleterre, arrive le soir même. Ma fille Laurence, basée au Caire en Égypte, arrive le lendemain matin. Marcella, la fiancée de Jean-Philippe, qui travaille pour l’ONU au Kenya, arrive le lendemain soir.

En plus de la douleur intenable de la perte de notre fille, nous devons penser à tout. Funérailles, église, célébrant, chorale, organiste, soliste, musique, fleurs, photos, vidéos, signets… Les téléphones ne dérougissent pas. Les boîtes de courriel débordent. La maison est un capharnaüm.

Une journaliste nous contacte. Nous déléguons cette responsabilité à d’autres personnes. Un très bel hommage est publié le lendemain dans le journal régional. Nous l’affichons sur Facebook. Tous les soirs, la maison est remplie d’amis et de membres de la famille qui désirent nous aider.

Au salon, les témoignages de sympathies affluent. Pendant deux jours, plus d’un millier de visiteurs viennent partager notre peine. Quelques centaines de personnes sont présentes à la célébration, qui dure plus de deux heures, à cause des six témoignages d’Anne et moi, de nos enfants et de Chanelle, une intervenante très près de Gaby. À la réception, environ 80 personnes viennent assister à une envolée de ballons dédiée à Gabrielle. Plusieurs milliers de dollars ont été donnés à l’organisme, qui permettra d’offrir encore plus de répit aux familles confrontées à l’autisme.

equipe RDG 2013 -lr

Les intervenantes des Répits de Gaby de l’été 2013, avec Gaby en blanc

L’avenir sans elle

Gaby St-ComeIl est difficile d’imaginer la vie sans elle. La disparation d’un si important pan de notre vie sera difficile à combler, individuellement et pour notre couple. Après avoir vécu intensément pour elle, nous n’aurons d’autre choix que de vivre intensément pour nous et nos 3 enfants.

C’est le début du reste de notre vie.

À la morgue, le médecin nous a demandé si nous acceptions de donner une partie de sa peau pour transplantation, ses os et la cornée de ses yeux. Ses autres organes n’étaient malheureusement plus utilisables. Nous avons bien sûr accepté. En espérant que la personne qui recevra ses yeux verra la vie aussi belle qu’elle l’a vu.

Une partie de son corps lui survivra, tout autant que son sourire qui vivra à jamais dans nos coeurs.

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