Guérir l’autisme? débat d’idées

6 avril 2009

Voici un commentaire reçu d’Antoine D-L, étudiant universitaire en Microbiologie et Immunologie, qui échange son point de vue avec Évelyne Claessens, l’auteur du livre mentionné dans mon dernier texte : “L’autisme n’est pas irréversible! Comment mon fils a été guéri”.  Pour le bénéfice des lecteurs, plutôt que de laisser cette correspondance en commentaire, je vous propose l’intégrale de l’argumentation des 2 côtés de la médaille. Prenez le temps de lire les 5 courriels.  Vous remarquerez qu’au fil des échanges, les propos deviennent plus acerbes.
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Dimanche, 5 avril 2009,    16h27

De : Antoine D-L
À : Evelyne Claessens

Objet: Au sujet de votre témoignage

Bonjour Mme Claessens,

Je serai bref, et j’ose vous demander de pardonner la franchise de mes  propos, mais j’ai peine à les retenir.  Je suis moi-même le grand frère d’une enfant autiste de 18 ans, atteinte du Syndrome de Kanner.  Je suis aussi étudiant en Immunologie et Microbiologie à l’Université de Montréal.

N’avez-vous pas pensé une seule seconde à la possibilité que le diagnostique posé sur votre fils (alors qu’il n’était âgé que de quinze mois!) pouvait être inexact ?  L’autisme est un mal extrêmement complexe, et comme dans le cas de bien d’autres atteintes pédopsychiatriques, à cet âge, seuls quelques symptômes diffèrent entre un simple retard de développement et un « vrai » diagnostique d’autisme.

Je serais bien hypocrite de vous blâmer d’avoir tenté de trouver tous les moyens possibles et imaginables de « guérir » votre fils.  Cependant, de là à proclamer à qui veut bien l’entendre qu’une diète spéciale a réussi à « guérir » (excusez les guillemets, mais j’ai énormément de difficulté à employer de terme lorsqu’on parle d’autisme) une atteinte extrêmement grave du système nerveux central, qui provoque bien souvent des troubles de coordination, de motricité fine, globale, des troubles de socialisation, de la parole, ainsi qu’un retard mental souvent prononcé, je ne peux m’empêcher de m’enrager.

Peut-être vous aurait-il fallu modérer vos propos, admettre d’autres possibilités quant à ce qui s’est passé dans le cas de votre fils.  Votre approche ne provoquera, selon moi, que d’encore plus violentes déceptions chez les dizaines de parents autistes qui vous donneront leur entière confiance.  L’espoir creux que vous leur fournissez est cruel, plus cruel encore que le gouvernement, qui, avec ses rares services gouvernementaux, ne vous offrent « seulement » que d’aider la famille et l’enfant à apprivoiser ce fléau.

Votre histoire est touchante, et le fait que votre fils ait prit du mieux est merveilleux.  Je condamne par contre la candeur avec laquelle vous plongez tête première dans un univers d’enfants et de parents fragiles, qui luttent à chaque instant pour que chacun des deux partis ne soit trop blessé.  Un univers que vous ne semblez pas connaître le moins du monde, selon ce que j’ai pu comprendre.

Je dis cela, car si vous compreniez, ne serait-ce qu’une seconde, ce que peut représenter le fait d’être dans la famille immédiate d’un enfant autiste (ou trisomique, aphasique, etc.), vous n’auriez même pas songé à écrire un livre aussi dangereux que celui que vous avez écrit.  Un livre qui pourrait être fatal pour l’espoir et la patience des proches d’enfants autistes, qui n’est souvent guère plus solide qu’un fil de soie.

Antoine D-L

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Dimanche, 5 avril 2009,  19h43

De: Evelyne Claessens
À : Antoine D-L

Objet: L’ignorance est contagieuse

Bonjour,

Je comprends que vous avez donc beaucoup souffert étant jeune puisque vous avez grandi avec un frère autiste qui devait prendre toute l’attention de vos parents, et vous vous êtes sans doute senti être mis de côté.  De là provient toute votre colère.

Étant étudiant en immunologie et puisque vous semblez être touché par l’autisme, pourquoi n’iriez vous pas suivre une formation du DAN (Defeat Autism Now) données par des médecins chercheurs américains qui sont 20 ans en avance de ce qu’on veut bien vous enseigner à l’université.  Vous comprendrez mieux encore le phénomène de l’autisme et le fonctionnement du système immunitaire.  La génération à venir a besoin de médecins compétents et vous avez la chance d’en devenir un en allant chercher les réponses aux questions que vous vous posez là où elles le sont vraiment.  Les livres que j’ai lu ont été écrit par des médecins américains qui parlent de guérison d’autisme: Changing The Course Of Autism du Dr. Bryan Jepson, Healing the New Childhook Epidemics du Dr. Kenneth Bock, Healing and Preventing autism du Dr. Jerry Kartzinel.  Ainsi qu’un article du Magazine Discover d’avril 2007 disponible encore sur internet : Understanding autism: the answer may lie in the gut, nut in the head. Mon cher Monsieur, vous avez devant vous la chance d’améliorer la qualité de vie de votre frère, et des futurs patients-enfants que vous aurez.  Si vous êtes encore jeune: sautez sur cette occasion.

Je trouve que le système médical  souffre du syndrome de l’autruche, et c’est très dommage, car des milliers d’enfants souffrent pour rien puisqu’ils ne reçoivent pas les soins appropriés.  J’espère que vous savez lire l’anglais.

Mes salutations

Evelyne Claessens

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Dimanche, 5 avril  2009,   20h52

De: Evelyne Claessens
À : Antoine D-L

Objet: retirez vos œillères

Cher Monsieur,

Dans « Google » rentrez: autism recovery video hope, et vous allez voir le témoignage de plusieurs parents qui ont réussi aussi à sortir leur enfant du spectre autistique, ainsi que sur le site de TACA ( Talk About Curing Autism), Autism DAN et sur le site de Generation Rescue. Commandez-vous aussi le documentaire Autism Yesterday… et vous allez tout comprendre.  Vous allez aussi pouvoir permettre à vos camarades d’études d’ouvrir un peu leurs horizons.

Je comprends que vous pouvez être fâché à savoir que si votre frère aurait été mieux traité, vous auriez eu vous aussi une meilleure enfance, mais sachez qu’il y a des milliers d’enfants qui souhaitent avoir aussi une meilleure qualité de vie. Ce sont des personnes comme vous qui peuvent changer les choses.

à bientôt peut-être

sans rancune du tout

Evelyne Claessens
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Dimanche, 5 avril 2009   22h35

De : Antoine D-L
À : Evelyne Claessens

Objet: retirez vos œillères

Mme Claessens,

Je ne crois pas que vous ayez saisi l’essence et la raison du message que je vous ai envoyé.  En premier lieu, je tiens à clarifier un point : nous sommes quatre enfants, et avons tous joui d’une enfance merveilleuse, grâce à des parents dynamiques, qui ont su s’adapter à la dure nouvelle qu’a été le diagnostic final d’autisme.  Ce diagnostic a été posé alors que ma soeur (et non « frère »…) était âgée de 4 ans et demi, âge auquel les nombreux psychiatres qui l’ont suivi ont pu déterminer qu’un nombre suffisant de symptômes étaient présents pour être certains de ce qu’ils avançaient.

Je n’ai d’ailleurs ni colère, ni rancune envers quoi que ce soit ; je peux même avancer, avec certitude, que ma sœur, plus jeune que moi de 17 mois, m’a apporté énormément sur tous les plans.  Elle m’a procuré une maturité à laquelle je n’aurais eu accès que bien plus tard au cours de mon développement.  Elle m’a insufflé la passion des sciences, ainsi que le scepticisme qui se doit de venir de pair.   J’ai aussi beaucoup de difficulté à établir le lien que vous semblez effectuer entre l’immunologie et l’autisme.  Il ne s’agit pas là d’une infection, ou même d’une maladie : l’autisme est un trouble de développement du système nerveux, duquel découlent tous les symptômes que vous semblez si bien connaître.  Vous semblez parler de l’autisme comme d’un rhume (« mon fils est devenu autiste », « mon fils perd ses symptômes autistiques »).  On naît et meurt autiste, madame.  Vous ne semblez par cerner cette dure réalité et nourrissez les parents naïfs de nuages.

Vous fondez tous vos espoirs sur chercheurs, Docteur en gastronomie auto-proclamé.  Regardez plutôt ce qu’en pense le Dr Jay L Hoecker de la clinique Mayo;

Voici aussi l’explication de médecins qualifiés: Allergy induced Autism and Casein/Gluten

« In allergy induced Autism, the symptoms usually become apparent during the first three years of life. Some children have autism that appears to have been triggered by intolerance to many foods and/or chemicals, the main offenders being wheat, cow’s milk, corn, sugar and citrus fruits, although each child may be affected by different substances. The children also have many almost unnoticeable physical problems, namely excessive thirst, excessive sweating, especially at night, low blood sugar, diarrhea, bloating, rhinitis, inability to control temperature, red face and/or ears and dark circles under the eyes.

It has been reported that a high percentage of autistic children had a « mutant » protein in their urine that was created by eating gluten (found in wheat, oats, barley and rye grains) and/or casein (milk protein) containing food. The mutant protein was the gluten and casein protein bound to a morphine like substance. It’s believed that this was what was causing the kids to become spacey and addicted to these foods. It won’t cure autism, but may help with some secondary problems. « 

Je me considère comme quelqu’un de très ouvert aux nouvelles recherches, aux théories de tous genres.  J’ai cependant besoin de cerner un minimum de crédibilité pour me laisser convaincre, ou même approcher ; je crois que c’est ce qui vous fait défaut.  Ce n’est pas une attaque personnelle, loin de là, que je tente de faire ici : je n’ai aucun doute que vous n’avez eu que des bonnes intentions, tout au long du cheminement qui a mené à l’écriture de votre livre.  Vous dites fièrement et pompeusement que l’ignorance est contagieuse ; les mensonges que vous scandez le sont tout autant.

Antoine D-L

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Lundi, 6 avril 2009   6h17

De: Evelyne Claessens
À : Antoine D-L

Objet : Cécité

Rebonjour,

L’autisme est une maladie physique et non mentale.  Il s’agit d’un désordre du métabolisme, causé par des troubles gastro-intestinaux qui influencent le fonctionnement du système immunitaire donnant des désordres neurologiques.

Comme je peux voir, l’ignorance, le syndrome de l’autruche, et la cécité dont plusieurs comme vous sont atteints est vraiment incurable. Mettez vos horloges à l’heure et vos connaissances à jour. Si vous préférez faire partie de cette mafia médicale qui se laisse contrôler comme des marionnettes au nom des profits des compagnies pharmaceutiques qui gèrent même le contenu de vos formations universitaires: c’est votre problème. La médecine hallopathique qui ne fait que prescrire des médicaments qui ne font que camoufler les symptômes sans régler le problème à sa source. L’autisme n’est pas inné.  Ça prend une prédisposition génétique et un impact environnemental.  On nait cependant « borné » et on le demeure pour la vie à ce que je peux constater.

Évitez à l’avenir de rentrer de nouveau en contact avec moi, car cela sera considérer comme étant du harcèlement et de l’intimidation.  Je n’ai pas de temps à perdre avec des gens comme vous.  J’ai beaucoup mieux à faire.  Mon but n’est pas de convaincre les sceptiques, mon but est d’aider les gens qui veulent se faire aider.

Bonne chance dans vos études médiocres

Evelyne Claessens

Gisèle avril 7, 2009 à 13:30

On ne peut pas blâmer un parent de chercher de l’aide du côté des médecines alternatives, c’est tout à fait légitime. Il est connu qu’un nombre important d’autistes ont des irrégularités intestinales, et le changement de diète améliore la qualité de vie de ces personnes, tout comme pour le diabète, l’hypertension, … la diète améliore l’état.

De là à dire que la diète guérit, c’est là ou le bât blesse; c’est que le diagnostique a priori était faux. Il ne faut pas négliger les alternatives à la médecine traditionnelle pour améliorer l’état, ce qui reste possible. Il faut que la recherche continue pour en trouver l’origine, car bien que certains chercheurs aient avancés des pistes, aucune n’a pu être démontrée de façon scientifique. On recherche encore l’origine de l’autisme.

Tant que nous n’aurons pas de certitude sur l’origine, que ce soit environnemental, génétique, ou autre il sera impossible d’affirme avoir trouvé une cure.

Oui à la recherche de quelque nature soit-elle, il faut continuer à chercher les causes, mais aussi arrêter la propagande de soi-disant guérison, cesser de propager des foutaises sous prétextes que la médecine traditionnelle ne passe que par la médication chimique. Soit dit en passant, mon enfant ne prends aucune médication, et c’est une personne autiste à son état le plus pur, c’est-à-dire lourd…

George avril 7, 2009 à 15:37

L’intolérance au gluten et à caséine, j’en souffre. Quand je consommais ces produits, j’avais beaucoup de problèmes à penser, parler, marcher et j’avais de grandes crises d’anxiété. J’étais empoisonné.

Je peux comprendre qu’un diagnostique d’autisme peut avoir été donné à un jeune enfant qui était intoxiqué de ces aliments. Mais ce n’est pas de l’autisme. C’est un peu comme être allergique aux arachides ou au sucre. Si ça ne te tue pas, ça te rend malades comme un chien…

Laurence avril 10, 2009 à 16:13

Cher Antoine,

Premièrement, je dois te féliciter pour ta magnifique plume…

Elle semble ne pas avoir d’arguments valables pour soutenir sa thèse et doit se résoudre a l’agressivité, et aux insultes.

Merci Antoine pour cette réfutation plus que nécessaire,

Laurence

GERARD avril 25, 2009 à 13:54

Je suis une infirmière psy ,retraitée, après 30 ans env. passés dans de nombreux services, dont 3 ans en pédopsychiatrie. Ce que j’ai observé dans ma pratique, en Alsace, m’a incitée à reprendre des études de psychologie suivies d’ une formation en psychanalyse. J’ai été très marquée par plusieurs enfants autistes dont j’ai eu à m’occuper. L’un deux agé de 5 ans n’a hélas pas beaucoup évolué malgré nos soins. Par contre 2 autres enfants, plus jeunes ( 2 et 3 ans ) sont sortis de leur autisme. Je précise que les diagnostics médicaux étaient clairs : ils nous étaient confiés en tant qu’ enfants autistes, ce qui figurait dans leur dossier. Leurs stéréotypies permanentes , leur fuite du regard et des contacts, leurs crises, étaient caractéristiques.
Le petit garçon a mis environ 10 mois à modifier progressivement son comportement, la petite fille environ 2 ans. Je précise qu’il y a eu un retour complet à la normale, aux jeux, aux rires, aux échanges. La petite fille semblait même rattraper le temps perdu… Qu’avons-nous fait ? Ni diètes particulières, ni médications. Une conduite aussi rassurante et patiente que possible, plus facile à tenir du fait que n’étant pas les parents nous n’étions pas sujets à l’angoisse ou à la culpabilité. Avec du recul je pense que le plus déterminant a été notre attention et notre empathie envers la mère. Non pas pour lui signifier \ Vous n’y êtes pour rien\ mais pour écouter sa douleur profonde et sourde, parfois inconnue d’elle même. Ces mères présentaient des personnalités dynamiques, positives, équilibrées. Personne n’avait questionné cette apparence, ou alors dans une approche culpabilisante. La confiance entre l’équipe et la mère, notre travail commun ,a littéralement \rétabli le courant\ . Alors je ne sais pas si l’autisme est une atteinte neuronale, mais je témoigne qu’un enfant très jeune peut mystérieusement récupérer.
encore un mot pour les scientifiques \purs et durs\ : il est trop facile quand un patient guérit d’une maladie brevetée \incurable\ de dire que c’était une erreur de diagnostic au départ . Peut-être que passé l’age de 5-6 ans la récupération est plus aléatoire, mais un autisme précoce devrait être considéré avec espoir, et non comme un verdict fatal. De peur d’être déçu certains s’interdisent d’espérer… Bon courage à tous.

Marie-Josée mai 10, 2009 à 10:22

Il est intéressant de lire un article publié le 27 février dans l’hebdo Nord Info de Laval, intitulé « L’AUTISME NE SE GUÉRIT PAS »

« Guylaine Robert, directrice générale de la Fondation Autisme des Laurentides est catégorique. L’autisme ne se guérit pas. «Par contre, une diète sans gluten améliore beaucoup l’état de l’enfant. Si l’enfant guérit, c’est parce qu’il avait au préalable un diagnostic de Trouble Envahissant du Développement (TED) non spécifié ou peut-être de trouble d’apprentissage, mais un diagnostic d’autisme ne se guérit absolument pas», d’attester avec certitude Guylaine Robert. »

http://www.nordinfo.com/article-308324-Lautisme-ne-se-guerit-pas.html

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