Les familles confrontées à l’autisme ont désespérément besoin d’information. De l’information, il y en a beaucoup et souvent contradictoire. Des sommités, en passant par les modes et les faux prophètes, il n’est pas facile de s’y retrouver. À l’intérieur du spectre autistique, vous notez de nombreuses variations sur un même thème. Vous avez un monde de différences entre l’autisme lourd, avec retard mental, par rapport à l’autisme de haut-niveau. Je vous avais déjà donné des liens vers quelques entrevues et reportages radios. En voici 6 autres dont le dernier, mon préféré, où l’on traite de l’école “Le Tournesol”, que ma fille autiste fréquente maintenant depuis plus de 10 ans. Merci à Radio-Canada, à qui j’ai emprunté tous ces reportages de qualité.
Une grande entrevue avec Michel Lemay, pédopsychiatre de Ste-Justine et spécialiste de l’autisme
Date : 14 novembre 2004
Émission : Les années lumières
Animateur : Yanick Villedieu
Durée : 51 min 26 sec
Sujet : Yanick Villedieu a rencontré Michel Lemay, pédopsychiatre à l’hôpital Sainte-Justine, à Montréal. Il y dirige depuis 25 ans la clinique de l’autisme et des troubles envahissants du développement. Michel Lemay est aussi professeur à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Il a suivi et soigné près de 600 enfants autistes.
Michel Lemay est un des spécialistes mondiaux dans le domaine. Il a écrit un livre “L’autisme aujourd’hui”, aux Éditions Odile Jacob. Il dresse le bilan de l’autisme. Que sait-on aujourd’hui sur cette maladie encore très mystérieuse? Comment soigner l’autisme? D’où vient cet étrange handicap? “Nous sommes confronté à ce défi hors de proportion: Il faut accepter, écouter, essayer de rejoindre et dialoguer avec les enfants. ” – Michel Lemay
Yanick Villedieu nous parle de deux livres sur l’autisme: ” L’autisme aujourd’hui” de Michel Lemay, des Éditions Odile Jacob et “Le bizarre incident du chien pendant la nuit” de Mark Haddon, en français aux Éditions Nil (un roman policier avec un héros, et narrateur, autiste)
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Les gènes de l’autisme
Date : 25 février 2007
Émission : Les années lumières
Animateur : Yanick Villedieu
Durée : 9 min 47 sec
Sujet : Lorsque nous analysons les échantillons d’ADN de 1,200 familles avec au moins 2 enfants autistes, 135 chercheurs de 9 pays ont réalisé une des plus vaste étude jamais réalisé sur les fondements génétiques de ce syndrome. Ils évaluent que leur découverte fait naître l’espoir de la mise en place d’un test de dépistage prénatal, éventualité ne soulement pas l’unanimité dans cette communauté scientifique. Il reste beaucoup de chemin à parcourir pour comprendre et cerner l’autisme.
Invités : Guy Rouleau, neurogénéticien, Centre d’étude sur les maladies du cerveau, Université de Montréal et Laurent Mottron, psychiatre, clinique des troubles envahissants du développement, Hôpital Rivière-des-Pariries, Montréal
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Le psychiatre Laurent Mottron nous parle des mythes de l’autisme
Date : 16 mars 2009
Émission : Christiane Charette
Animateur : Christiane Charette
Durée : 11 min 30 sec (de 1h 14m 30s jusqu’à 1h 26m 00s)
Sujet : Entrevue avec Dr Laurent Mottron, psychiatre à l’hôpital Rivières de Prairies, auteur du livre “l’Autisme, une autre intelligence“. Il nous parle de l’explosion du nombre d’enfants diagnostiqués d’autisme aujourd’hui par rapport à autrefois. Il explique ce mythe par le fait qu’aujourd’hui le spectre de l’autisme est beaucoup plus large qu’autrefois. Il parle d’un autre mythe concernant l’anomalie digestive des protéines du lait et du gluten chez les enfants atteints d’autisme.
Ballado diffusion (Fichier mp3 de 60 mo) (reportage disponible à partir de 1h 14m 30s jusqu’à 1h 26m 00s, environ à 75% du cours de l’émission).
Elle s’appelait Sabine : regard d’une sœur
Date : 17 octobre 2007
Émission : C’est bien meilleur le matin
Animateur : René Homier-Roy
Durée : 7 min 19 sec
Sujet : Une entrevue avec Sandrine Bonnaire qui discute du film sur sa soeur autiste “Elle s’appelle Sabine“. De son évolution à sa déchéance, elle parle du parcours difficile de sa sœur, à travers des dizaines de films qu’elle a fait sur elle au cours de sa vie.
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Johanne Prince discute des résultats de l’étude avec le Dr Éric Fombonne sur les vaccins et l’autisme
Date : 5 juillet 2006
Émission : Desautels
Animatrice : Johanne Prince
Durée : 8 min 14 sec
Sujet : Une entrevue avec le Dr Eric Fombonne, directeur de la pédopsychiatrie à l’Hôpital de Montréal pour enfants et directeur de l’impressionnate enquête sur 28 000 autistes du Québec. Les résultats sont que contrairement à l’hypothèse échaffaudée dans les années 1990, la vaccination RRO (rubéole, oreillons et rougeole) n’est pas aucunement responsable de l’explosion des cas d’autisme. Cet étude publiée dans la revue Pediatrics, conclut que ce vaccin, avec du thimérosal, agent de conservation à base de mercure, n’est absolument pas un facteur de risque.
Les troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme, ont une prévalence plus grande chez les enfants non-vaccinés entre 96 et 98 que les enfants vaccinés entre 87 et 95. Dans les années 1990, des chercheurs des Étas-Unis avaient soulignés la quantité de mercure que contenait les vaccins. Beaucoup de parents ont refusé de faire traiter leurs enfants depuis cet annonce, entraînant une explosion des cas de rougeole dans le monde.
Le Dr Éric Fombonne, directeur de la pédopsychiatrie à l’Hôpital de Montréal pour enfants et directeur de l’enquête, enjoint les parents à continuer de vacciner les enfants et ignorer ces craintes inutiles. Johanne Prince discute de cet étude avec le médecin.
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Une école spécialisée pour les enfants autistes à Montréal
Date : 27 juin 2007
Émission : L’été du monde
Reporter : Christine Limoges
Durée : 10 min 11 sec
Sujet : Reportage touchant sur l’école “Le Tournesol“, dans Pointe-aux-Trembles, à Montréal, où 60 enfants autistes, avec retards mentaux, de 4 à 21 ans, se voit offrir la scolarisation du primaire et du secondaire.
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Je prépare un prochain texte sur les meilleurs reportages télé sur ce même sujet. Si vous avez des suggestions de reportages ou d’entrevues (radio ou télévision), n’hésitez pas à me les communiquer.
Marie-Pierre | 05-May-09 at 9:50 pm | Permalink
Très bonne initiative! Il est souvent difficile de trouver de bons reportages dans les moteurs de recherche et surtout en français. Vous avez vraiment trouvé les plus influents du Québec, qui font avancer la cause de l’autisme.
Valérie ellzy-robert | 14-Jun-09 at 9:23 pm | Permalink
Je suis mère de deux garçons autistes de haut niveau et également superviseure clinique en intervention précoce auprès de la même clientèle. Il est important pour les parents de garder la flamme, l’espoir…. Il serait très important que les gouvernements aident les familles via du répit et également via la facilité d’accès aux prestations pour enfants handicapés. Je vois de plus en plus de familles pour laquelle l’accès à la prestation est contestée. Quand on sait qu’une consultation en orthophonie pour une heure coûte 100 $, de même qu’en ergothérapie, il est lamentable de voir les gouvernements contester des prestations d’à peine 160$ par mois. Un enfant autiste a des particularités sensoriels, alimentaires, vestimentaires, environnementales, sociales. Toutes ces particularités engendrent beaucoup de frais. J’invite donc toutes les familles à contester avec vigueur une décision négative de la part de la régie des rentes ou autres instances et ceci dans l’intérêt de nos enfants.
Benoit Laporte | 15-Jun-09 at 11:35 pm | Permalink
Plusieurs parents se sont unis dans des diverses associations de défenses des droits des autistes. Beaucoup d’autres se replient avec leur enfant en pensant être seul au monde. Mais il est important de chercher à consulter les organismes locaux comme la Société d’Autisme de Lanaudière (que je connais bien) qui vous conseilleront, vous guideront et iront au front pour les familles confrontés à l’autisme et à l’entêtement du gouvernement.
Bonne chance!
Valérie ellzy-robert | 24-Sep-09 at 9:26 pm | Permalink
Après 3 années de combat avec la régie des rentes, la décision est tombée par le tribunal administratif du québec, la décision est renversée… Je recevrai donc l’allocation provinciale pour enfant handicapé. Un combat mené de force avec l’aide de plusieurs professionnels que je remercie, dont ma très chère Nathalie…merci de m’avoir aidé. Il m’est très difficile de réaliser à quel point l’essoufflement de ces familles avec lesquelles je travaille semble ne pas faire réagir le gouvernement. Il y a espoir pour ceux qui financièrement peuvent se payer des services de stimulation au privé… ma plus grande crainte est pour les autres familles qui devront espérer et souvent renoncer à des services dû aux listes d’attentes déplorablement trop longues. Mon service de pratique au privé devrait être payé également pour désservir une clientèle moins nantis puisque notre gouvernement semble dire que ce n’est pas le budget qui manque mais bien les ressources professionnels.
Valérie ellzy-robert | 24-Sep-09 at 9:35 pm | Permalink
Il y aura ouverture bientôt de la matériathèque “Valérie Robert” au Centre de Documentation du CRDI. J’espère que ce projet mené de force avec M. Dufort s’aura aider plusieurs familles. Ce projet mis en place l’année dernière a pour mission d’outiller les familles avec des enfants à besoins particuliers. La matériathèque comptera pas moins de 300 jeux issus de ma collection privé de jeux et de matériels adaptés amassés et fabriqués au fil des années. L’ouverture est prévu pour les prochaines semaines. Je vous en ferez un suivi.
Benoit Laporte | 24-Sep-09 at 9:52 pm | Permalink
Mme Robert
pour le bénéfice des lecteurs, pourriez-vous nous dire dans quelle région administrative se situe votre matériathèque ?
merci
Valérie ellzy-robert | 25-Sep-09 at 8:48 pm | Permalink
Bonsoir M. Laporte,
la matériathèque se trouve au complexe du crdime à St-Hubert à l’intersection des rues Gaétan-Boucher et ch.Chambly. Je me ferai un plaisir de vous communiquer l’adresse du site web dès qu’elle sera disponible, soit d’ici quelques semaines…
Merci