Stériliser ou non sa fille lourdement handicapée ?

10 mai 2009

Parents d’une jeune adulte lourdement handicapé par le syndrome de l’autisme, j’ai longtemps hésité avant de discuter du sujet de la stérilisation avec mon médecin de famille.  Notre fille communique peu et mal.  Comme la majorité des autistes, elle a très peu d’inhibition.  Fréquemment elle sort de sa chambre complètement nue, parce qu’elle a une tache sur sa chemise et qu’elle veut se changer.  Même si la maison est remplie d’étrangers, elle se comporte comme si elle était seule, avec souvent des comportements associables.

Dans les classes d’autistes de son école, le ratio garçon/fille est de 5 pour 1.  Elle est très jolie.  Une petite fille de 3 ans, prisonnière d’un corps de femme.  Bien que notre fille soit continuellement dans un milieu ultra protégé, les attouchements intimes nous hantent, le danger de grossesse nous terrifie.

S’occuper des soins personnels d’une adulte lourdement handicapé est un exploit.  La douche ou le bain, la toilette, les selles et les changements de couches sont des activités qui peuvent s’avérer fort exigeantes.  Mais les soins personnels pendant les menstruations sont franchement difficiles pour les frères ou le papa.  Mais depuis que nous donnons des anovulants en continue, ceci a pour effet d’arrêter les menstruations.

La stérilisation, hors de question

Dès la puberté, notre médecin de famille nous a avisé qu’ici, on Québec, on ne stérilise pas, mais qu’il est possible d’opter pour la contraception.  Nous avons donc choisi les anovulants, bien que les injections de depo provera soient plus faciles d’utilisation, elles ont souvent des effets secondaires importants sur l’humeur, ce qui n’est pas particulièrement bienvenu à l’adolescence…

La stérilisation est bien certainement l’option idéale. Fini les anovulants, les menstruations, et la crainte de la grossesse. Bien qu’aucune loi n’interdise la stérilisation, la jurisprudence au Canada prend toujours la part de la personne handicapée, jamais celle des parents.  Si aucune condition médicale ne l’exige, il est hors de question d’autoriser la ligature des trompes ou l’hystérectomie d’une personne handicapée.

Les parents d’un enfant handicapé, léger ou lourd, désirent avant tout protéger son enfant de tout ce qui pourrait lui faire du mal.  Ils refusent même de considérer que leur enfant pourrait avoir des désirs sexuels ou le désir d’avoir un enfant.  Une étude publiée dans la « Revue européenne du Handicap Mental« , démontre que les parents ont tendance a fortement ignorer les besoins sexuels de leur enfant handicapé.  Ils ont comparé la perception des parents en général et celle des éducateurs, à celle des parents de personnes handicapés.  Les résultats sont étonnants :

sondage1

Parce que la stérilisation a été pratiquée pendant plusieurs décennies en occident pour nettoyer la race « d’esprits faibles », elle est aujourd’hui strictement interdite.  Elle était souvent pratiquée chez les alcooliques, les tsiganes, les handicapés mentaux lourd ou léger, sans jamais demander de consentement.  Ce nettoyage génétique par la stérilisation est considéré comme un type d’eugénisme.

Le curateur publique du Québec publie un texte intéressant à ce propos:

« Avec l’eugénisme en toile de fond, il s’avère que la stérilisation contre la volonté de l’intéressé ou sans son consentement (stérilisation non volontaire) est d’emblée entachée d’un grief éthique sérieux, celui de la discrimination d’un groupe social supposé « inférieur » et de la prévention autoritaire d’anomalies héréditaires ou de maladies. De nos jours, la stérilisation eugénique passe à juste titre pour une violation des droits de la personne et une grave atteinte à la dignité humaine. »

Un excellent texte (en anglais) à lire, publié par Wikipedia sur l’histoire de la « Compulsory Sterilization » (stérilisation obligatoire).

Plusieurs cas célèbres ont étayé la jurisprudence

Prenons 2 cas de demande de stérilisation qui ont défrayé les manchettes, il y a une vingtaine d’année.

Jeannette en Grande-Bretagne, en 1987 :  une cause britannique où la Chambre des Lords (équivalent de notre Cour Suprême) avait autorisé la stérilisation de Jeannette, 17 ans, pour cause de déficience mentale.  Cette décision avait scandalisé beaucoup de parents de l’époque.

Voyez un court compte-rendu:

jeannette

Ève, au Canada, en 1986

Ce cas relativement important où une mère veuve, âgée de 60 ans, a demandé à la cour de l’Île du Prince-Édouard la permission de stériliser sa fille, lourdement handicapée, qui avait noué une relation avec un autre handicapé.  Après plusieurs refus des cours, la cour suprême du Canada lui refusa le droit de stériliser Ève pour 2 raisons (lire extrait):

La compétence parens patriae ne devrait donc jamais autoriser la stérilisation à des fins non thérapeutiques, « puisqu’en l’absence du consentement de la personne visée, on ne peut jamais déterminer d’une manière certaine que l’opération est à l’avantage de cette personne ». La Cour conclut également que « bien que les avantages puissent paraître intéressants (si les tribunaux canadiens permettaient la stérilisation pour des fins non médicales en vertu de leur pouvoir), ils sont contrebalancés par une infraction grave aux droits de la personne et à son intégrité physique ».  L’on constate que dans cette affaire, qui est une première en la matière puisqu’il n’y a aucun précédent, la Cour suprême opta pour donner préséance à la liberté de choix ainsi qu’aux droits de la personne.

J’ai même pu dénicher dans les archives de la CBC l’extrait du bulletin de nouvelles de l’époque annonçant le jugement de la Cour Suprême. De nombreuses références existent sur ce cas, sur le site des Droits de la personne, ou les sites de compte-rendu légaux.

Un projet de loi présenté en 2000

Le 12 mai 2000, un projet de loi traitant de la stérilisation des personnes handicapées a été adopté en première lecture.  Le projet est mort au feuilleton, faute d’appui et d’intérêt. Voici un bref résumé de ce projet de loi:

« Il prévoit que la ligature des trompes ou des canaux déférents à visée contraceptive  » (…) ne peut être pratiquée sur une personne handicapée mentale, majeure sous tutelle, que lorsqu’il existe une contre-indication médicale absolue aux méthodes de contraception ou une impossibilité avérée de les mettre en œuvre efficacement. Si la personne concernée est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision, son consentement doit être systématiquement recherché ».

Comme citoyen, nous comprenons le danger de donner, à tous et chacun, le droit de stériliser un être humain, quel qu’il soit.  Comme parent, le législateur nous refuse le droit de stériliser notre fille parce qu’il existe d’autre mode de contraception et que sa dignité est plus importante que notre peur de devenir grand-parents sans le vouloir.  Mais ce législateur doit aussi se mettre à la place des parents qui, en plus d’assumer le fardeau d’une adulte handicapée, se retrouvent, du jour au lendemain, avec un bébé alors qu’ils sont retraités.  Et toutes les études démontrent que ce bébé sera probalement autiste à son tour, autant sinon plus lourdement atteint que sa mère.

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