Comment l’état québécois se déresponsabilise de ses enfants handicapés et célèbre leur expulsion

3 août 2012

Encore en vie

Il y a un bon bout de temps que je n’avais pas pris le temps d’écrire pour moi. Je n’ai jamais vraiment cessé de taper sur mon clavier, mais depuis plusieurs mois, je le fais surtout pour mes clients. En plus de mes contrats en Web, j’ai voyagé. J’ai déjà rédigé une douzaine de textes que je regrouperai sur ce site, dans les prochaines semaines. Stay tune. En attendant, voici un texte assez décapant sur une injustice que nous vivons et que je me devais de dénoncer.

Fragiles, sont ces enfants

J’ai déjà lu dans un livre de Gérard Berguez, intitulé Autisme Infantile, que la compréhension de l’autisme élargirait la compréhension de la nature humaine.

Et bien, force est de constater que notre état « pro-vidange » dont nous sommes si fiers continue de se mettre la tête dans le sable en se débarrassant, aussitôt l’adolescence terminée, de ses enfants handicapés intellectuels (ou toute autre forme d’handicap nécessitant un support constant des activités de la vie quotidienne).

Perdre les gains acquis pendant 17 ans

Ma fille autiste lourde a eu 21 ans en janvier 2012. Nous appréhendions cette date avec grande frayeur. En effet, au Québec, 21 ans pour un enfant autiste est l’âge de l’abandon. L’état a décrété qu’à cet âge, ces enfants ne sont plus scolarisables. Peu importe les gains obtenus au niveau académique, social ou comportemental, l’enfant sera expulsé de son école « manu militari » au cours de sa 21e année d’existence.

Ma fille a commencé l’école à plein temps à l’âge de 4 ans. Après l’avoir inscrit à une école spécialisée en dysphasie (Centre pédagogique Nicolas et Stéphanie à Repentigny), elle a fait partie de la toute première classe pilote pour autistes de cette institution. Après la fermeture subite de cette école privée, ma fille a été transférée à l’extérieur de sa commission scolaire et a dû émigrer sur l’île de Montréal. Au milieu des années 90, puisqu’aucune école ne pouvait l’accueillir dans notre commission scolaire de Repentigny, on lui a trouvé une place dans une école spécialisée en déficience intellectuelle, avec quelques classes en autisme, à Pointe-aux-Trembles.

Faire valser ensemble deux commissions scolaires

Dorénavant, suite à ce transfert, nous avions à négocier avec deux ruches de fonctionnaires. La commission scolaire de Repentigny pour le transport, et la CS de la pointe de l’île de Montréal, pour le côté académique.

Chaque année, nos trois autres enfants étaient en relâche scolaire pendant une semaine différente de celle de leur petite sœur. Son autobus devait subir les bouchons de circulation sur les ponts, le matin et le soir, puisque celui-ci empruntait le même trajet que les banlieusards. Lors de l’annonce de tempête de neige, la commission scolaire de Repentigny fermait ses écoles et son transport scolaire, alors que les écoles de l’Ile de Montréal fonctionnaient comme à l’habitude. Nous devions donc prendre notre propre véhicule pour la reconduire et la rechercher, dans la circulation et la tempête.

L’école Le Tournesol de Pointe-aux-Trembles, planète d’extra-terrestres

Cette école représente probablement ce qui se fait de mieux en déficience intellectuelle et en autisme au Québec. Les quelques enfants autistes de l’école Le Tournesol de Pointe-aux-Trembles ont toujours été particulièrement bien encadrés. Ils bénéficient d’un très haut ratio professeurs/élèves, d’un gymnase, piscine, salle d’ordinateur, salle de musique, cuisine pour l’initiation à la vie domestique, sortie extérieure, magasin géré par des déficients intellectuels (DI) et j’en passe. Ma fille adore son école et en parle constamment. Leurs professeurs dévoués s’occupent de leurs petits hyperactifs, comme s’ils étaient les leurs. La direction et le personnel prennent aussi un soin jaloux de la relation avec les parents, en organisant de fréquentes rencontres d’information sur le cheminement de leur enfant. Un milieu de vie gratifiant; une petite société sur une planète différente.

La reine des éclopés

Ma fille peut parler, ce qui est peu fréquent chez les autistes lourds. La plupart de ses phrases sont difficiles à décoder, ses histoires mêlent des personnages de dessins animés à son quotidien. Souvent quand elle nous raconte que Caillou est triste, c’est que Gabrielle a le cafard. Si Babar est fâché, c’est souvent que Papa l’a grondé pour le fouillis dans sa chambre. Longtemps, elle répétait les phrases qu’elle avait apprises, mais ne les conjuguait pas à la première personne du singulier. Si elle désirait une barre tendre, elle nous regardait dans les yeux en disant : « Est-ce que tu veux une barre tendre », et nous jouions le jeu, en lui répondant « Non, et toi? » et elle répondait « oui ». Après quelque temps, on arrive à comprendre son dialecte et ses tournures de phrases bizarres.

La fouine

À l’école, elle préfère par-dessus tout s’enfuir des intervenantes, pour aller foutre le bordel dans le secrétariat et le bureau de la direction. Elle était connue et reconnue comme la fouine. Elle ouvrait toutes les portes, les armoires et sa réputation la précédait. Et pourtant, on la traitait en princesse, et lui pardonnait tout.

Un jour, après une visite chez le dentiste, je l’ai reconduit à l’école. Assis sur un divan, près du secrétariat, nous attendions que son professeur se libère et vienne la chercher. Pendant la dizaine de minutes d’attente, une douzaine d’employés de l’école se sont arrêtés pour la saluer, toujours avec de bons mots, remplis de tendresse. Pour la première fois, je me rendais compte que ma fille était appréciée et demeurait aussi importante que toute autre personne, dans le cœur de ces gens. Elle était aimée pour ce qu’elle était, et non pas pour ce qu’elle n’était pas.

La graduation bidon, suivie du bal des exclus

 

La dernière semaine d’école est toujours couronnée d’un bal de finissant où tout le personnel de l’école s’habille de leurs plus beaux atours, afin de saluer le départ de leurs petits amours « qui nous quittent ». Ces enfants déguisés en adultes, robes longues et complets-cravates se laissent prendre au jeu. Mais ils ne comprennent pas qu’en fait, un peu comme le veau gras à l’automne, la fin est proche. On leurs remets un faux diplôme, on projette leurs photos sur un écran géant, pendant que les fêtés s’empiffrent dans les croustilles. Et à 19 h, tout est terminé. J’ai vécu ce moment intense avec la rage au cœur, et un arrière-goût en bouche. Qui persiste encore à ce jour. Je n’ai rien à reprocher à ces personnes aimantes qui tentent du mieux qu’ils peuvent de dorer la pilule, particulièrement difficile à avaler.

Après 17 ans d’instruction publique, le ministère de l’Éducation les évince

Pour ma fille à l’automne 2012, il n’existe aucune ressource pour remplacer l’école. Pour Gabrielle, après ses 21 ans, le gouvernement n’offre ni camp de jour, ni atelier en semaine, ni possibilité d’emploi ou d’activité gratifiante. Rien. Le néant. La grande majorité des parents sont laissés à eux-mêmes. La plupart de ses familles sont monoparentales et plusieurs mères doivent abandonner leur emploi et se placer sur l’assistance sociale. Et puis ensuite? On cloue l’enfant devant la télé toute la journée, pendant qu’elles effectuent les travaux ménagers ou qu’elles ramassent le désordre de l’enfant désœuvré? Des centaines de parents sont confrontés à ce dilemme kafkaïen chaque année.

Vous préférez le placement en famille d’accueil ou en institution?

Tôt ou tard, ces parents vieillissants n’auront d’autres choix que de ramener l’enfant-adulte dans le réseau public, en exigeant son placement en famille d’accueil. Coût pour l’état? Au moins 70 000 $ par année. Les cas les plus lourds se retrouveront en institution, avec une facture annuelle dans les 6 chiffres. Et tous les acquis scolaires de l’enfant disparaîtront en peu de temps, parce que ces «familles» d’accueil ne sont pas des éducateurs, et s’occupent principalement des besoins primaires de l’enfant (comme le gîte, la toilette et la nourriture).

Après 21 ans, pourquoi ne pas les conserver dans le réseau scolaire?

Quel serait le coût réel de les garder à l’école après l’âge fatidique, en modifiant le programme scolaire pour que les enfants puissent s’épanouir et vieillir, en continuant d’acquérir des habilités? Avec un ratio de 1 intervenante pour 3 adultes DI, le coût serait d’au plus 30 000 $ par DI. Et une partie de l’aide sociale payée à ces handicapés pourrait servir à financer le coût des services dispensés à l’enfant.

Les locaux sont nombreux puisque l’on ferme et démolit des écoles plus souvent que l’on en construit. Pourquoi perturber ces êtres fragiles qui ont un besoin obsessif d’une routine bien organisé. Surtout qu’à l’âge adulte, l’agressivité de l’adolescence s’est dissipée et que plusieurs n’ont plus besoin d’être médicamentés. Et c’est à ce moment qu’on les parque dans un milieu nullement adapté pour eux.

Un Québec fou de ses enfants?

En 1991, le gouvernement du Québec avait publié un rapport sur les jeunes intitulé Un Québec, fou de ses enfants. Ce document est encore une référence dans le domaine.  Étrangement 1991, c’est l’année de naissance de ma fille.

Si effectivement nous sommes fous de nos enfants, il faut que l’état québécois prenne urgemment un virage afin de conserver ces adultes DI de plus de 21 ans dans un milieu gratifiant, tout en permettant à ces êtres fragiles de demeurer dans leur famille naturelle, le plus longtemps possible. Et à bien moindre coût pour la société.

Une nation qui confine ses aînés en perte d’autonomie en CHSLD, et oblige les parents à placer leurs enfants handicapés en familles d’accueil, ne mérite pas de devenir un pays.

Benoit Laporte août 4, 2012 à 12:28

On me signale qu’un article traitant du même problème a été publié dans LE DEVOIR du 28 juillet 2012, intitulé Je suis Colin la Lune, j’ai 21 ans.

France Ry août 5, 2012 à 10:41

Merci pour ce texte Benoît. Il dit exactement ce que la plupart des parents d’enfants handicapés pensent et ont sur le coeur. Je rêve au jour ou le Québec va se réveiller et agir !
Et je suis 100% d’accord avec toi quand tu dis : « Une nation qui confine ses aînés en perte d’autonomie en CHSLD, et oblige les parents à placer leurs enfants handicapés en familles d’accueil, ne mérite pas de devenir un pays. »

Bon courage !

France maman de Loralie

Marielle Bouchard août 5, 2012 à 14:30

J’ai lu votre article avec intérêt. Mon fils vit avec une déficience intellectuelle, il a eu 21 ans en juin. Il a la chance d’avoir fréquenté des classes adaptées dans des écoles régulières. Sa photo se retrouve dans l’album de finissant de toute l’école et il a été invité au même bal de finissant avec souper gastronomique et danse. Il était beau mon fils en toxédo et tous l’ont applaudit à notre entrée.
C’est vrai que la suite est moins évidente. J’ai la chance qu’il puisse fréquenter en septembre une classe adaptée à l’éducation des adultes. Les places sont limités et il commencera à deux jours semaines. Le CRDI propose des ateliers de travail et même certains jeunes arrivent à se placer dans des milieux de travail. Malheureusement je constate qu’il y a beaucoup de disparité régionale et qu’il reste beaucoup de chemin à faire principalement pour les plus lourdement handicapés.

Benoit Laporte août 5, 2012 à 15:48

Suite à la parution de l’article dans Le Devoir, Marie Plourde de 98,5 FM a diffusé une émission sur ce propos le mardi 31 juillet 2012, intitulé QU’ADVIENT-IL DES AUTISTES UNE FOIS DEVENUS ADULTES. Plusieurs invités, dont Charles Lafortune, ont participé à cette émission radiophonique.

Je mets le fichier MP3 de l’émission (39m 16sec) à votre disposition.

Melissa desjarlais août 6, 2012 à 00:34

Bonjour, je tiens a vous dire que jai remplacé dans la classe de votre fille environ un mois il y a 3 ans et cest vrai quelle est une princesse et jai eu un coup de coeur pour elle 🙂
Cest tres decevant dapprendre quil ny a rien pour les enfants handicapés/autistes apres 21 ans…. Gardez espoir!!! Lautisme est de plus en plus connu et il y a quand meme de plus en plus de ressources pour eux 🙂
Bisou a gaby
Melissa 🙂

Johanne Plourde août 7, 2012 à 23:00

La belle Gabrielle,

Tellement attachante. Elle aimait l’heure des repas et la piscine…la plupart du temps !

J’ai eu la chance de travailler à cette merveilleuse école. L’atmosphère de cette école ne se retrouve nul part. Tout le personnel connait chaque enfant et chaque enfant reconnait le personnel. Il y a plein d’amour et de respect dans cette école. Les cris, les rires, les pas de courses, les crises, leur sourire….Tout me manque. De voir les enfants sourire en entendant leur chanson « A l’école le Tournesol » m’a toujours profondément émue. C’est leur école et elle devrait le rester longtemps après avoir eu 21 ans…<3 <3

Maryse Tessier août 15, 2012 à 15:43

Bonjour, nous habitons sur la rive-sud de Mtl et l`histoire est la meme…Nous avons un garcon de 21 ans qui a terminé sa scolarisation en juin 2012. On est sur des listes d`attente au CRDI mais rien n`est offert jusqu`a maintenant… Depuis 2 ans je travaille avec un groupe de gens d`affaire a mettre sur pied un projet pilot : http://www.academiezenith.com … Je trouve que c’est affreusement décevant de devoir nous meme se mobiliser pour que nos enfants puissent continuer a etre heureux…Il ne faut pas lacher et c`est en le disant haut et fort qu`on va sensibiliser les gens…et le gouvernement….
Maryse maman de Thomas

France Bouchard août 30, 2012 à 12:02

Bonjour!

Nous sommes vraiment choyés à Magog. Ma fille Jolyane continue de fréquenter l’école bien qu’elle soit âgée de 24 ans. Elle avait atteint l’âge de 21 en cours d’année scolaire, mais elle a pu terminer son année et les professeurs ont souligné le départ des grands de très belle façon par une après-midi d’activités avec repas préparé par tous les élèves.

De plus, la Commission scolaire des Sommets offre le programme FIS (Formation Intégration Sociale) et dans la classe de Jolyane, il y a des adultes qui ont au-delà de 50 ans et qui continuent de suivre le programme. Ce serait trop long ici d’énumérer tous les projets. Toutefois, celui mis sur pied il y a maintenant près de quatre ans a permis aux élèves de la classe FIS de créer une véritable entreprise au sein de l’école. Ils sont responsables de la cafétéria (service de collations, cafés et autres breuvages). Il s’agit d’une véritable entreprise à laquelle TOUS les élèves sont impliqués. Chapeau à leur enseignante, Sonya Audet, qui ouvre cette année un deuxième groupe afin d’accueillir encore plus de ces adultes qui peuvent apporter énormément à notre communauté 🙂 France, maman de Jolyane

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