Le rocher de Sisyphe des familles de personnes handicapées

21 février 2009

Au collège, l’Iliade et l’Odyssée d’Homère faisaient partis des lectures obligatoires.  J’étais déjà familier avec l’histoire fantastique d’Ulysse que j’avais vu le samedi après-midi, au décadent cinéma Vénus de mon quartier, à Joliette.  Pour 0,25$ on avait droit à un film de Samson, Hercule et Spartacus contre les gorgones aux cheveux de serpents, Goliath, cyclope ou cerbère des enfers, réfugié derrière un popcorn et d’une boisson gazeuse.  Les films de « sandales et d’épées » étaient mes préférés. On mélangeait allègrement les genres : mythologie grecque, romaine, les contes d’Homère, les « mille et une nuit », mêlés à quelques références bibliques, le tout mariné dans la sauce hollywoodienne.  On n’y voyait que du feu… Mon acteur préféré était Steve Reeves, qui a fait des douzaines de films de série B dans les années 60, en Italie, en personnifiant Hercules, Samson et les autres héros musculaires de mon enfance.  Un espèce de Schwarzenegger avant l’heure.

Je me souviens des marins obligés de se ligoter au mat du bateau pour les empêcher de se jeter à l’eau pour aller rejoindre les sirènes qui chantaient sur les rochers.  Du haut de mes 10 ans, je les trouvais très séduisantes avec leurs algues sur les seins et leur queue de poisson.  Je comprenais ces marins qui plongeaient dans la mer pour goûter ces appétissants fruits de mer.  Ça devait les changer du hareng fumé.

Mais Sisyphe était plus sombre. Il avait défié le méchant dieu Tanathos, gérant de la morgue, qui emportait les humains en enfer.  Sisyphe était rusé et avait enchaîné le méchant Tanathos pour l’empêcher d’assouvir ses bas instincts.  Pour avoir défié les dieux, il fut condamné à rouler un rocher au haut d’une montagne, la voir redescendre et la rouler de nouveau au sommet.  Et ce éternellement.  En fait c’était une apologie sur la vie, qui nous oblige à travailler fort, prendre un peu de repos (quand la roche redescend) et ensuite rouler notre bosse de nouveau jusqu’au sommet.  Pendant un méchant bout de temps.

Ce préambule introduit mon propos sur le fardeau des parents d’enfants handicapés.  Ma réflexion portera principalement sur les familles monoparentales, plus fréquentes chez ces familles que la moyenne.

Pour notre part, élever un enfant handicapé nous a causé de nombreux soucis mais pas de façon exagérée.  Ma conjointe a laissé un emploi rémunérateur pendant 9 ans pour s’occuper intensivement de notre fille, en même temps que nos 3 autres enfants.  Elle occupe maintenant un emploi à temps partiel, à proximité de la maison, pour être disponible le matin et en fin d’après-midi.  Malgré des périodes difficiles, notre couple est resté uni.  Le fait d’être deux nous a aidé à négocier avec ce stress supplémentaire.

Depuis 10 jours, ma douce moitié a quitté le nid conjugal, pour rendre visite à notre fils aîné, qui termine sa maitrise en Suède.  Avec une amie, elle en profite pour faire le tour des pays scandinaves, en bourlinguant entre le Danemark, la Finlande et la Suède, en passant par l’Estonie et la Russie.  Pendant ce temps, je suis père célibataire.

J’ai heureusement de l’aide de jeunes gardiennes, tôt le matin, et pour son retour de l’école.  Et un coup de main de mon fils cadet, qui étudie à l’université. Je quitte habituellement vers 7h00 pour être de retour vers 19h00.  En milieu de journée, une grand-maman vient préparer le souper, faire un peu de lavage, l’épicerie et donner un coup de chiffon.  Le soir, en plus de finir quelques dossiers du bureau qui traînent, je la change, la cajole et la borde.

MAIS depuis le départ de sa mère, elle ne dort plus.  Notre fille qui normalement dort comme une buche, se promène toute la nuit comme une âme en peine.  Elle ouvre le téléviseur, fouille dans le garde-manger, fout le bordel dans sa bibliothèque et mène un boucan d’enfer.  Comme si elle me disait « Tu as laissé partir maman, tu vas payer pour ça ».

Je comprends maintenant la mère ou le père qui est seul avec une personne handicapée et qui n’en peut plus.  Et qui demande de l’aide, rendu au bout du rouleau.  Parce que leur nuit est aussi courte que leur patience, ces parents n’ont souvent aucun autre recours que de placer leur enfant en institution ou en famille d’accueil.  Leurs santé physique et mentale en dépend.

Suite à la mise sur pied de services de répits de fin de semaine et de vacances scolaires, offerts par les Répits de Gaby, Anne et moi travaillons sur un projet d’envergure où nous offririons du répit la semaine, pour des courts ou des longs séjours.  Un peu comme l’organisme Philou, nous aimerions offrir une bouée pour les parents qui n’en peuvent plus et qui n’ont plus aucune autre ressource que de placer leur enfant autiste. Il est primordial de sauvegarder la santé du couple, qui permet souvent de préserver le milieu de l’enfant autiste.

Il faut absolument empêcher que le rocher ne devienne si lourd, qu’il vous écrase, faute d’énergie et de ressource.

Garamond février 22, 2009 à 08:42

Je vous offre toutes mes sympathies pour votre courage et votre générosité. J’ai un beau-frère qui a eu un garçon atteint du Syndrome de Bourneville. Ce n’est pas très encourageant. Le garçon n’a même pas la capacité d’apprentissage d’un poodle….
Il a appris qu’une chose : à manifester son besoin d’aller à la toilette….
Aujourd’hui, à 21 ans, il est en foyer spécialisé. Son père n’en pouvait plus. Sa mère biologique s’est séparée au bout de sept ans. La nouvelle femme de mon beau-frère a fait preuve de beaucoup plus de patience et de générosité !
On reste impuissants face à de tels cas…

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