Je vous ai souvent parlé de l’étroitesse d’esprit des gestionnaires de l’État quand il s’agit de gérer les personnes handicapées. Voici un cas vécu de “fonctionnarisme crasse” que plusieurs parents d’enfants handicapés doivent subir.
Une commission scolaire, ça trompe; deux, ça trompe énormément
Cette semaine ma fille autiste de 18 ans, lourdement handicapée, vit sa troisième semaine d’école. Elle aime fréquenter l’école. Elle y est heureuse, détendue, en sécurité, adore son professeur et le milieu scolaire. Elle fréquente l’école “Le Tournesol”, une institution spécialisée pour enfants handicapés intellectuels et autistes, dans le quartier Pointe-aux-Trembles sur l’île de Montréal. Le problème: c’est que nous n’habitons pas l’île de Montréal. Aucune infrastructure comparable n’existe à Repentigny; notre enfant parcourt un petit 5 km à partir de la banlieue nord, de l’autre côté de la rivière des prairies. Nous devons transiger avec 2 commissions scolaires, la commission scolaire des Affluents à Repentigny, pour le transport scolaire, et celle de la pointe de l’île de Montréal, pour l’école.
Gestion de crise
Fin août, à la veille de la rentrée, je réalise que je n’ai pas eu de nouvelles du transporteur de ma fille. J’avais reçu quelques semaines auparavant une carte m’indiquant que le transport passerait le matin à 9h16 et que l’on me contacterait par téléphone. Quelques jours plus tard je n’avais pas encore reçu d’appel. Nous sommes peut-être fautifs, nous, irréductibles gaulois qui refusons de s’équiper d’une boîte vocale. Pour nous, l’afficheur suffit. Par contre, pour le transport de notre princesse, il est important de rencontrer le chauffeur pour l’informer que notre fille doit porter un harnais adapté, pour éviter qu’elle ne se détache durant le transport. De plus, sa condition d’autiste la rend intolérante à plusieurs bruits comme les clignotants, la sonnerie et les conversations au téléphone cellulaire, la cloche qui tinte quand les portières s’ouvrent ou encore les stations de radio parlé, avec un animateur à la voix stridente… Il faut en aviser le chauffeur pour prévenir des crises difficiles à gérer, où elle se met à frapper les autres enfants et même le chauffeur.
Bombe à retardement
J’ai communiqué avec la responsable du transport à ma “commission scolaire des Affluents” pour obtenir le numéro du trajet et les coordonnées du chauffeur. Pour la première fois en 10 ans, la préposée ne peut me communiquer ces informations indispensables. Qu’à cela ne tienne. Par le biais d’un autre parent d’enfant qui voyage avec ma fille, je réussi à obtenir l’information. Je communique alors avec ce nouveau chauffeur pour l’informer du comportement souvent imprévisible de ma fille. Puisque ce sont les mêmes enfants que l’an dernier, je lui fais quelques suggestions sur la disposition stratégique des enfants dans sa mini-fourgonnette. Il faut comprendre que c’est un véhicule exigüe de type “Caravan” qui transporte 5 handicapés: deux autistes, un trisomique et deux handicapés intellectuels. Un voyage organisé de “poqués” par la vie. Transporter un tel nombre d’handicapés dans un si petit véhicule, c’est comme circuler avec une bombe à retardement.
J’ai mentionné au chauffeur que l’école commençait à 9h15…. et qu’en partant à 09h16, il était bien évident que chaque jour, tous ces enfants seraient en retard. Mais j’imagine que les deux commissions scolaires n’ont pas communiqué entre elles pour valider l’horaire du transport vs l’horaire de classe. J’ai signalé ce problème à la commission scolaire, qui a aussitôt corrigé l’horaire la semaine suivante.
Détour inutile
J’en ai profité pour mentionner à la commission scolaire que le chauffeur n’emprunte pas le même trajet à l’aller et au retour. Le chemin du retour est plus long de 1,5 km, rallongeant souvent le parcours de 25 minutes, surtout le vendredi à cause de l’affluence de circulation sur le pont. Les autres jours, les enfants doivent demeurer dans l’autobus une dizaine de minutes de plus. J’ai mentionné ce problème au chauffeur qui ne comprenait pas pourquoi on l’obligeait à utiliser un trajet plus long au retour. Mais le chauffeur n’a pas l’autorité de changer le parcours prescrit. Lors d’une autre “inoubliable conversation” avec la responsable de la commission scolaire, cette dernière m’a confirmé que sous aucune considération le trajet ne pouvait être modifié, mais qu’elle allait amener ma doléance à ses supérieurs.
Le mauvais coté de la rue
La semaine dernière, comme le trajet n’était pas modifié, je me suis présentée à la commission scolaire des Affluents. Ils m’ont expliqué qu’il était impossible de modifier le trajet parce l’autobus doit absolument faire ce grand détour afin d’arriver du bon côté de la rue. J’ai souligné que ce n’était pas nécessaire puisque la mini-fourgonnette entrait toujours dans notre entrée. Horreur !!!! C’est interdit. Il y a danger qu’en reculant, le chauffeur écrase un enfant, ou que sais-je, et ainsi faire la première page du Journal de Montréal ou de la chronique nécrologique…
Ma fille emprunte le même transport scolaire depuis 10 ans et chaque jour le transporteur attend dans notre entrée. Notre entrée peut accueillir facilement 4 automobiles sur sa longueur et au moins 2 véhicules de large. J’explique à mon interlocuteur, encore sous le choc, que le véhicule doit se stationner dans notre entrée parce que notre enfant ne peut pas attendre à l’extérieur. Elle aurait tôt fait de s’asseoir dans la plate bande, courir après les écureuils, arracher les fleurs, se rouler dans l’herbe et même s’enfuir dans la rue et risquer l’accident…. On nous explique que la règle, c’est la règle. Aucune négociation possible.
Lutter pour que notre société s’adapte
Je dois continuer à me battre pour convaincre le fonctionnaire du bien fondé de cet “accroc” administratif. Toute mon existence j’ai eu à négocier avec un enfant différent, et lutter pour que la société s’adapte à mon enfant, plutôt que le contraire. Les organismes gouvernementaux doivent faire preuve de compréhension, d’humanité et d’intelligence pour éviter l’épuisement des parents, et qu’à bout de force nous l’abandonnions aux instances qui, en amont, auraient du faire preuve d’un peu plus de compassion.
Hier, le 29 septembre, le journal Click! Weekly a dressé une liste aléatoire des TOP 40 Canadian Online Marketers of 2009. J’ai eu l’honneur de figurer sur cette liste, avec des leaders prestigieux du monde du web au Canada de Facebook, Yahoo, Expedia, Bell, eBay et Dell . Même si ces listes sont souvent faites pour “remercier” des partenaires de l’industrie, il fait toujours plaisir d’être reconnu par ses pairs d’autant plus que ce magazine est anglophone, basé à Toronto, et que seulement une poignée de québécois y apparaissent. Ces honneurs sont toujours le reflet du travail d’un groupe qui apporte des idées innovantes avec une vision avant-gardiste de l’internet. Mon ami Guillaume Brunet, qui figure aussi sur cette liste, a rédigé un petit texte sur cette mention sur son blogue personnel.
Ce soir 30 septembre, l’émission de Télé-Québec Les Francs-tireurs, animée par Patrick Lagacé et Richard Martineau, ont utilisé, avec mon autorisation, plusieurs photos de deux textes publiés ces dernières semaines traitant des accrocs à la règlementation sur l’affichage à Montréal. Je vous invite à revoir ce reportage en rediffusion sur le web ou à l’écran, ce jeudi 1er octobre à 14h00, samedi 3 octobre à 20h00 ou mardi le 6 octobre à 23h00. Notez que le reportage sur l’affichage à Montréal débute à la 30e minute, tout juste après l’entrevue avec Gilbert Rozon.
