La crise et le chaos

Depuis maintenant 3 ans, je m’occupe de ma grande fille autiste presque à plein temps. Pendant 20 ans, ma conjointe a consacré ses jours et ses nuits à la cajoler et à tenter de la rendre plus autonome. En 2010, j’ai pris le relais, en quittant mon confortable emploi, pour démarrer ma propre entreprise de consultation en Marketing Web. Je voyais venir la retraite dans quelques années et j’étais convaincu que c’était le temps où jamais de faire le saut et d’effectuer ce changement de carrière, tout en offrant en même temps un congé parental à la mère de mes quatre enfants.

Un peu surprise de ma décision, Anne opte alors pour un retour au centre-ville à plein temps, dans un grand bureau de courtage. Elle sera mieux rétribuée, tout en oeuvrant dans un environnement plus motivant que dans un petit bureau de banlieue, à temps partiel.

Départ houleux

Bien que la piste de décollage me semblait bien droite, j’ai eu au début quelques problèmes d’adaptation à ma nouvelle vie professionnelle, jumelée à celle de papa à la maison. La patience n’étant pas ma vertu principale, j’ai dû apprendre à ajuster mon tempérament afin de réussir à bien comprendre les besoins de ma fille. J’ai aussi appris à coiffer de longs cheveux, changer des couches, mettre du rouge à lèvres (à Gaby, pas à moi), devenir ami avec le lave-vaisselle, la lessiveuse et m’adapter à d’autres tâches que j’avais négligées pendant ces 30 dernières années.

Le travail

Lors d’une conférence téléphonique avec des clients, je dois leur expliquer qu’il se pourrait qu’un autre interlocuteur se glisse dans la conversation pour demander la toilette, de l’aide pour la télé ou encore de la « viande brune et des nouilles jaunes ». Il n’est pas non plus très simple de planifier des rencontres face à face lorsque ma fille est en congé de son camp de jour. Toutefois, en général, mes prospects comprenaient la situation et s’en accommodaient sans trop de problèmes.

Sa santé

L’autisme est un syndrome complexe, et peut être accompagné de multiples complications de santé. Ma fille est considérée comme autiste handicapée lourde. Elle souffre d’un déficit important de la communication, l’empêchant d’entrer en interaction avec quiconque, sauf ceux qu’elle connaît très bien. Son langage est développé, mais non fonctionnel. Lorsqu’elle rencontre des gens, généralement elle les ignore. Si jamais vous portez des bijoux, du maquillage ou des clefs, vous pourriez l’intéresser. Mais cet intérêt portera sur vos accessoires, non pas sur votre personnalité. Elle vous répétera une phrase sans beaucoup de sens, généralement reliée à des dessins animés, un repas ou une activité récente. Donc si elle vous apostrophe en vous qualifiant de « l’escalope de Babar » ou du « grand schtroumpf en ski-doo », c’est qu’elle aimerait bien manger de la viande ou encore que vous l’ameniez en motoneige. À 22 ans, il y encore beaucoup de mystère dans ses expressions dignes de Boris Vian.

L’épilepsie, la première fois

À l’adolescence, elle s’est mise à faire de sévères crises d’épilepsie, accompagnées de violentes convulsions qui duraient souvent plusieurs minutes. Je me rappelle de la première fois où j’ai été témoin d’une crise. C’était au printemps 2007 et elle avait 16 ans. Un samedi soir, elle s’était endormie dans notre lit, entre Anne et moi. Anne lisait et je regardais un match de hockey, entre le Canadien et les Canucks à Vancouver, qui avait débuté à 23 h. Soudain un grand cri nous a percé le cœur. Elle s’est mise à convulser, l’écume à la bouche, les lèvres bleues, son souffle s’arrêtait et son corps fragile s’arc-boutait dans les draps. Il n’y a rien à faire que de tourner sa petite tête sur le côté et attendre que la décharge électrique disparaisse. Peu après, son corps s’est relâché et sa respiration rauque a envahi la pièce pendant plusieurs minutes. Un triste spectacle à faire frémir le plus dur des cœurs.

L’épilepsie, la nuit

Nous avons aussitôt consulté un neurologue qui nous recommande la prise d’anticonvulsivants, une médication antiépileptique qui diminue la fréquence des crises et peut même les supprimer. Ce traitement dure toute la vie puisque l’arrêt de la médication entraînera malheureusement la reprise des crises. Cependant les effets secondaires associés à ce médicament nous sont apparus beaucoup plus handicapants que les crises elles-mêmes (narcolepsie, état de sédation légère, absences, dyspepsie (soif fréquente), dérèglement de l’appétit, prise de poids). Après moins d’un an, nous avons stoppé la médication. Elle avait gagné tout près de 45 livres pendant cette période, passant de 85 à 130 lb.

Les crises ont continué pendant cinq ans, avec une fréquence 4 à 5 fois par année. Le déclenchement se fait généralement dans son premier sommeil, rarement tard dans la nuit. Elle ne s’est presque jamais blessée, nous avions sécurisé sa chambre pour éviter qu’elle ne chute en bas de son lit.

L’été 2013

L’été 2013 a vu un changement important dans la fréquence des crises, avec une douzaine de crises dans le même mois. Nous avions remarqué que l’arrivée d’une nouvelle personne dans son environnement, même ses frères ou sa sœur, entraînait une grande anxiété et représentait un élément déclencheur. Pendant un week-end chez une gardienne qui l’avait invitée à son chalet, elle a subi trois crises, dont une dans la voiture des parents en route vers le chalet. C’était du jamais vu.

L’épilepsie, le jour

Il y a quelques semaines, les crises sont apparues en plein jour, lorsqu’elle était éveillée. La première fois, j’ai pu l’attraper avant qu’elle ne s’allonge de tout son long sur le plancher. Mais je n’ai pas eu la même chance le dimanche soir précédent le congé de l’Action de Grâces. Vers 20 heures, je l’ai conduit à la salle de bain en lui demandant de faire son pipi, pendant que j’allais chercher son pyjama. Aussitôt éloigné, j’ai entendu un bruit sourd. Sans se protéger, elle venait de tomber face contre terre sur la céramique de la salle de bain. Elle était étendue sur le ventre, en convulsion, le visage ensanglanté. Sa bouche saignait abondamment et son œil était tuméfié, presque fermé. Une dent s’était brisée. Elle passa plusieurs minutes évanouie. Nous l’avons levée et couchée dans son lit. Le lendemain, son visage était couvert d’une immense ecchymose et des rougeurs apparaissaient sur son arcade sourcilière, sa joue et son front.

Neurologue et dentiste

Elle a probablement subi une solide commotion cérébrale. Les jours suivants, elle parle très peu, mange avec difficulté et semble confuse. Elle perd plusieurs repères dans sa routine. Elle répond mal aux consignes et est visiblement souffrante. Son sommeil est perturbé et elle connait d’importantes crises d’angoisse.

J’ai aussitôt communiqué avec la neurologue qui l’avait vue en consultation en 2007 et j’ai rapidement obtenu un rendez-vous pour un électro-encéphalogramme la semaine suivante. De plus, en contactant l’hôpital Rivière-des-Prairies, spécialisé pour la clientèle adulte autiste entre autres, j’ai aussi obtenu un rendez-vous avec le dentiste pour un examen, radiographie et prise de sang, dans le but de l’anesthésier pour réparer sa dent. Beaucoup de personnes handicapées intellectuelles doivent être anesthésiées afin de permettre au dentiste d’accomplir leur tâche sans danger pour eux et le patient.

Le chaos – 10 jours plus tard

Le matin du jeudi 24 octobre, l’accumulation de nuits perturbées et son comportement hypnotique ont entraîné plusieurs crises d’épilepsie successives, 10 jours après la chute. Elle a cessé de respirer pendant une longue période. Il fallait agir. Aussitôt le 911 contacté, un policier entre dans la maison et les ambulanciers suivent quelques secondes après. Inconsciente, elle a été aussitôt gardée à l’unité trauma-réanimation, avec masque à oxygène intubé et placée sous respirateur. Admise aux soins intensifs par la suite, ils ont aussi procédé à une imagerie à résonnance magnétique pour examiner l’état de son corps. Diagnostique : fracture du nez. Mais aucune facture du crâne, hémorragie cérébrale ou autre complication majeure. Elle a été placée en observation puisque sa pression sanguine était anormalement basse.

La colère de l’abandon

Éveillée plusieurs heures plus tard, elle a été placée sous sédatif pour calmer son agitation. Avec très peu de succès. Pendant plus de 24 heures, elle a reçu de multiples doses de sédatif pour diminuer son anxiété, mais sa colère n’était que plus grande. Nous nous sommes relayés à son chevet pour la calmer afin qu’elle évite de se blesser en essayant de quitter son lit. « Je veux le lit de Gabrielle », « Je veux la maison de Repentigny » criait-elle sans arrêt. « Au secours, à l’aide, aidez-moi ». Elle voulait partir. Elle hurlait sa douleur. Elle vivait une grande détresse, craignant que nous l’abandonnions dans cet horrible hôpital, peuplé de gens bizarres. C’est sa perception, pas la nôtre, puisque tout le personnel a été professionnel du début à la fin. Les infirmières nous ont aussi proposé de la placer en contention (l’attacher), ce que nous avons refusé.

Le retour à la maison

Croyant à tort que le retour serait plus calme, 36 heures plus tard, elle rentrait à la maison. Personne n’avait encore dormi. Encore moins Gabrielle. La lutte a été féroce pour éviter qu’elle ne se blesse. Les sédatifs l’empêchaient de marcher et même de s’asseoir. Elle se jetait par terre contrariée par ses démons qui pourtant n’existaient plus. Le vendredi soir venu, épuisée, elle s’est finalement assoupie. Et nous aussi. La maison était un véritable champ de bataille.

La ballade de l’oubli

Debout samedi matin au lever du soleil, elle reprit son comportement colérique et psychotique. Elle refuse de manger. Nous la maquillons en clown pour la distraire. Encore titubante, j’entreprends alors de lui faire voir du pays. Habillé rapidement, me voilà dans l’automobile au petit jour, à me balader dans les rues désertes de ma banlieue. Elle aime bien rouler en voiture. Il fallait que je trouve un magasin, une attraction, une évasion quelconque.

Wal-Mart! Il ouvre très tôt. Elle a encore de la difficulté à marcher. En poussant un panier, elle sera un peu plus stable. Nous avons passé plusieurs heures dans le rayon des jouets, des costumes d’Halloween, des vêtements de filles, des robes de nuit, des instruments de musique. Nous avons couronné notre épopée par un petit déjeuner chez McDo. Elle refuse toujours de manger. Mais peu importe, elle me semble mieux.

Nous optons alors pour une ballade au chalet, pour retrouver le plus tôt possible sa routine sécurisante. Allons foutre le bordel dans l’autre maison. Ce qui fut fait. Le reste du week-end a été erratique, mais beaucoup mieux que les jours précédents.

Les visites chez les médecins spécialistes ont eu lieu cette semaine. Avec encore un autre changement de médication, avec tous les effets secondaires en bonus…

Croisons-nous les doigts pour que tout se passe bien, et que nous retrouvions notre bonne vielle Gabrielle, souriante, fredonnant des ritournelles du matin jusqu’au soir, pour qu’elle puisse revivre sa routine obsessionnelle avec laquelle nous avions appris à vivre confortablement.