La crise et le chaos

31 octobre 2013

Depuis maintenant 3 ans, je m’occupe de ma grande fille autiste presque à plein temps. Pendant 20 ans, ma conjointe a consacré ses jours et ses nuits à la cajoler et à tenter de la rendre plus autonome. En 2010, j’ai pris le relais, en quittant mon confortable emploi, pour démarrer ma propre entreprise de consultation en Marketing Web. Je voyais venir la retraite dans quelques années et j’étais convaincu que c’était le temps où jamais de faire le saut et d’effectuer ce changement de carrière, tout en offrant en même temps un congé parental à la mère de mes quatre enfants.

Un peu surprise de ma décision, Anne opte alors pour un retour au centre-ville à plein temps, dans un grand bureau de courtage. Elle sera mieux rétribuée, tout en oeuvrant dans un environnement plus motivant que dans un petit bureau de banlieue, à temps partiel.

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Départ houleux

Bien que la piste de décollage me semblait bien droite, j’ai eu au début quelques problèmes d’adaptation à ma nouvelle vie professionnelle, jumelée à celle de papa à la maison. La patience n’étant pas ma vertu principale, j’ai dû apprendre à ajuster mon tempérament afin de réussir à bien comprendre les besoins de ma fille. J’ai aussi appris à coiffer de longs cheveux, changer des couches, mettre du rouge à lèvres (à Gaby, pas à moi), devenir ami avec le lave-vaisselle, la lessiveuse et m’adapter à d’autres tâches que j’avais négligées pendant ces 30 dernières années.

Le travail

Lors d’une conférence téléphonique avec des clients, je dois leur expliquer qu’il se pourrait qu’un autre interlocuteur se glisse dans la conversation pour demander la toilette, de l’aide pour la télé ou encore de la « viande brune et des nouilles jaunes ». Il n’est pas non plus très simple de planifier des rencontres face à face lorsque ma fille est en congé de son camp de jour. Toutefois, en général, mes prospects comprenaient la situation et s’en accommodaient sans trop de problèmes.

Sa santé

L’autisme est un syndrome complexe, et peut être accompagné de multiples complications de santé. Ma fille est considérée comme autiste handicapée lourde. Elle souffre d’un déficit important de la communication, l’empêchant d’entrer en interaction avec quiconque, sauf ceux qu’elle connaît très bien. Son langage est développé, mais non fonctionnel. Lorsqu’elle rencontre des gens, généralement elle les ignore. Si jamais vous portez des bijoux, du maquillage ou des clefs, vous pourriez l’intéresser. Mais cet intérêt portera sur vos accessoires, non pas sur votre personnalité. Elle vous répétera une phrase sans beaucoup de sens, généralement reliée à des dessins animés, un repas ou une activité récente. Donc si elle vous apostrophe en vous qualifiant de « l’escalope de Babar » ou du « grand schtroumpf en ski-doo », c’est qu’elle aimerait bien manger de la viande ou encore que vous l’ameniez en motoneige. À 22 ans, il y encore beaucoup de mystère dans ses expressions dignes de Boris Vian.

L’épilepsie, la première fois

À l’adolescence, elle s’est mise à faire de sévères crises d’épilepsie, accompagnées de violentes convulsions qui duraient souvent plusieurs minutes. Je me rappelle de la première fois où j’ai été témoin d’une crise. C’était au printemps 2007 et elle avait 16 ans. Un samedi soir, elle s’était endormie dans notre lit, entre Anne et moi. Anne lisait et je regardais un match de hockey, entre le Canadien et les Canucks à Vancouver, qui avait débuté à 23 h. Soudain un grand cri nous a percé le cœur. Elle s’est mise à convulser, l’écume à la bouche, les lèvres bleues, son souffle s’arrêtait et son corps fragile s’arc-boutait dans les draps. Il n’y a rien à faire que de tourner sa petite tête sur le côté et attendre que la décharge électrique disparaisse. Peu après, son corps s’est relâché et sa respiration rauque a envahi la pièce pendant plusieurs minutes. Un triste spectacle à faire frémir le plus dur des cœurs.

L’épilepsie, la nuit

Nous avons aussitôt consulté un neurologue qui nous recommande la prise d’anticonvulsivants, une médication antiépileptique qui diminue la fréquence des crises et peut même les supprimer. Ce traitement dure toute la vie puisque l’arrêt de la médication entraînera malheureusement la reprise des crises. Cependant les effets secondaires associés à ce médicament nous sont apparus beaucoup plus handicapants que les crises elles-mêmes (narcolepsie, état de sédation légère, absences, dyspepsie (soif fréquente), dérèglement de l’appétit, prise de poids). Après moins d’un an, nous avons stoppé la médication. Elle avait gagné tout près de 45 livres pendant cette période, passant de 85 à 130 lb.

Les crises ont continué pendant cinq ans, avec une fréquence 4 à 5 fois par année. Le déclenchement se fait généralement dans son premier sommeil, rarement tard dans la nuit. Elle ne s’est presque jamais blessée, nous avions sécurisé sa chambre pour éviter qu’elle ne chute en bas de son lit.

L’été 2013

L’été 2013 a vu un changement important dans la fréquence des crises, avec une douzaine de crises dans le même mois. Nous avions remarqué que l’arrivée d’une nouvelle personne dans son environnement, même ses frères ou sa sœur, entraînait une grande anxiété et représentait un élément déclencheur. Pendant un week-end chez une gardienne qui l’avait invitée à son chalet, elle a subi trois crises, dont une dans la voiture des parents en route vers le chalet. C’était du jamais vu.

L’épilepsie, le jour

Il y a quelques semaines, les crises sont apparues en plein jour, lorsqu’elle était éveillée. La première fois, j’ai pu l’attraper avant qu’elle ne s’allonge de tout son long sur le plancher. Mais je n’ai pas eu la même chance le dimanche soir précédent le congé de l’Action de Grâces. Vers 20 heures, je l’ai conduit à la salle de bain en lui demandant de faire son pipi, pendant que j’allais chercher son pyjama. Aussitôt éloigné, j’ai entendu un bruit sourd. Sans se protéger, elle venait de tomber face contre terre sur la céramique de la salle de bain. Elle était étendue sur le ventre, en convulsion, le visage ensanglanté. Sa bouche saignait abondamment et son œil était tuméfié, presque fermé. Une dent s’était brisée. Elle passa plusieurs minutes évanouie. Nous l’avons levée et couchée dans son lit. Le lendemain, son visage était couvert d’une immense ecchymose et des rougeurs apparaissaient sur son arcade sourcilière, sa joue et son front.

Neurologue et dentiste

Gaby chalet

Elle a probablement subi une solide commotion cérébrale. Les jours suivants, elle parle très peu, mange avec difficulté et semble confuse. Elle perd plusieurs repères dans sa routine. Elle répond mal aux consignes et est visiblement souffrante. Son sommeil est perturbé et elle connait d’importantes crises d’angoisse.

J’ai aussitôt communiqué avec la neurologue qui l’avait vue en consultation en 2007 et j’ai rapidement obtenu un rendez-vous pour un électro-encéphalogramme la semaine suivante. De plus, en contactant l’hôpital Rivière-des-Prairies, spécialisé pour la clientèle adulte autiste entre autres, j’ai aussi obtenu un rendez-vous avec le dentiste pour un examen, radiographie et prise de sang, dans le but de l’anesthésier pour réparer sa dent. Beaucoup de personnes handicapées intellectuelles doivent être anesthésiées afin de permettre au dentiste d’accomplir leur tâche sans danger pour eux et le patient.

Le chaos – 10 jours plus tard

Le matin du jeudi 24 octobre, l’accumulation de nuits perturbées et son comportement hypnotique ont entraîné plusieurs crises d’épilepsie successives, 10 jours après la chute. Elle a cessé de respirer pendant une longue période. Il fallait agir. Aussitôt le 911 contacté, un policier entre dans la maison et les ambulanciers suivent quelques secondes après. Inconsciente, elle a été aussitôt gardée à l’unité trauma-réanimation, avec masque à oxygène intubé et placée sous respirateur. Admise aux soins intensifs par la suite, ils ont aussi procédé à une imagerie à résonnance magnétique pour examiner l’état de son corps. Diagnostique : fracture du nez. Mais aucune facture du crâne, hémorragie cérébrale ou autre complication majeure. Elle a été placée en observation puisque sa pression sanguine était anormalement basse.

La colère de l’abandon

Éveillée plusieurs heures plus tard, elle a été placée sous sédatif pour calmer son agitation. Avec très peu de succès. Pendant plus de 24 heures, elle a reçu de multiples doses de sédatif pour diminuer son anxiété, mais sa colère n’était que plus grande. Nous nous sommes relayés à son chevet pour la calmer afin qu’elle évite de se blesser en essayant de quitter son lit. « Je veux le lit de Gabrielle », « Je veux la maison de Repentigny » criait-elle sans arrêt. « Au secours, à l’aide, aidez-moi ». Elle voulait partir. Elle hurlait sa douleur. Elle vivait une grande détresse, craignant que nous l’abandonnions dans cet horrible hôpital, peuplé de gens bizarres. C’est sa perception, pas la nôtre, puisque tout le personnel a été professionnel du début à la fin. Les infirmières nous ont aussi proposé de la placer en contention (l’attacher), ce que nous avons refusé.

Le retour à la maison

Croyant à tort que le retour serait plus calme, 36 heures plus tard, elle rentrait à la maison. Personne n’avait encore dormi. Encore moins Gabrielle. La lutte a été féroce pour éviter qu’elle ne se blesse. Les sédatifs l’empêchaient de marcher et même de s’asseoir. Elle se jetait par terre contrariée par ses démons qui pourtant n’existaient plus. Le vendredi soir venu, épuisée, elle s’est finalement assoupie. Et nous aussi. La maison était un véritable champ de bataille.

La ballade de l’oubli

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Debout samedi matin au lever du soleil, elle reprit son comportement colérique et psychotique. Elle refuse de manger. Nous la maquillons en clown pour la distraire. Encore titubante, j’entreprends alors de lui faire voir du pays. Habillé rapidement, me voilà dans l’automobile au petit jour, à me balader dans les rues désertes de ma banlieue. Elle aime bien rouler en voiture. Il fallait que je trouve un magasin, une attraction, une évasion quelconque.

Wal-Mart! Il ouvre très tôt. Elle a encore de la difficulté à marcher. En poussant un panier, elle sera un peu plus stable. Nous avons passé plusieurs heures dans le rayon des jouets, des costumes d’Halloween, des vêtements de filles, des robes de nuit, des instruments de musique. Nous avons couronné notre épopée par un petit déjeuner chez McDo. Elle refuse toujours de manger. Mais peu importe, elle me semble mieux.

Nous optons alors pour une ballade au chalet, pour retrouver le plus tôt possible sa routine sécurisante. Allons foutre le bordel dans l’autre maison. Ce qui fut fait. Le reste du week-end a été erratique, mais beaucoup mieux que les jours précédents.

Les visites chez les médecins spécialistes ont eu lieu cette semaine. Avec encore un autre changement de médication, avec tous les effets secondaires en bonus…

Croisons-nous les doigts pour que tout se passe bien, et que nous retrouvions notre bonne vielle Gabrielle, souriante, fredonnant des ritournelles du matin jusqu’au soir, pour qu’elle puisse revivre sa routine obsessionnelle avec laquelle nous avions appris à vivre confortablement.

Etienne Denis octobre 31, 2013 à 10:50

Bon courage Benoit!

Étienne

Marie-Pier octobre 31, 2013 à 11:32

Allo Benoit,
Je lis votre histoire et je compatie avec Anne et toi.
Je comprends quand même assez bien quelques aspects de votre situation et voici des éléments auxquels je pense.

L’hôpital neuro de Montréal ont les meilleurs neurologues au pays, si jamais tu avais un doute avec le tiens. L’EEG permettra sûrement de trouver des pistes de réponses et de comprendre d’où proviennent les convulsions. Aussi, une convulsion pour la personne qui l’a fait est plus terrible que de voir la personne en train de la faire. Je vois ton coeur chavirer en voyant Gabrielle convulser, alors imagine elle, comment elle se sent. Est-elle inconsciente en tout temps (parce qu’à ce moment-là, c’est certain qu’elle n’en a pas conscience sauf au tout début), mais sinon, elle sent ce qui se produit dans son corps, et cela est traumatisant, surtout qu’elle semble faire de grosses crises et qu’elle ne peut pas vraiment se raisonner elle-même pour éviter une crise de panique, etc.

Dernier point, l’anticonvulsif amène peut-être plus de positif que l’arrêt de l’anticonvulsif, malgré les effets secondaires, non ? Il y a beaucoup de littérature en ligne sur le sujet, tu pourras sûrement avoir l’avis d’autres gens qui ont des effets secondaires majeurs. En revanche, certaines personnes ont peu ou pas d’effets secondaires avec certains médicaments. Peut-être d’en essayer un nouveau serait la solution à ce point-ci.

Bon courage.

Chanelle St-laurent octobre 31, 2013 à 11:38

Très très très touchant j’en suis renversée ! Je suis sûre que nous allons retrouver le petit rayon de soleil qu’est notre belle Gabrielle ! Je pense très souvent à elle ! Je vous envoie beaucoup d’amour!

France octobre 31, 2013 à 11:53

Bon courage à toi et Anne, toutes mes pensées vous accompagnent et j’envois plein de bisous à Gabrielle.

France (maman de Loralie)
xx

Catherine Gagnon octobre 31, 2013 à 12:43

Bonjour Benoît,
Je suis très triste de lire ces développements dans la vie de Gaby.
Ces moments doivent être très difficiles à vivre pour vous et surtout pour Gabrielle, qui ne doit plus comprendre ce qui se passe dans son corps… Quels événements inquiétants et traumatisants…
Je vous envoie plein d’énergie pour passer au travers de ces dures épreuves.
J’espère que Gaby sera bientôt sur pieds et qu’elle chantera avec plein d’entrain les chansons des Répits!
Je garde de magnifiques souvenirs du monde imaginaire de Gaby et j’espère que son anxiété baissera assez pour qu’elle reprenne goût à ces petits plaisirs (maquillage, costumes, chansons et autres)
Bon courage!

Constance octobre 31, 2013 à 14:33

Quel courage vous avez! Ce petit bout de femme que nous aimons tous et qui nous manque au Tournesol!
Je suis avec vous en pensées, tenez bons elle saura vous donner l’énergie de la faire rire et chanter. Quel exemple pour les proches d’une personne autiste!
Constance

Martine Gauthier octobre 31, 2013 à 15:02

Merci de nous partager tout ça….
Ça renverse…
Belle Gabrielle..
Courage à toi, à Anne et toute la famille.

desmet mireille octobre 31, 2013 à 15:24

je viens de lire avec beaucoup de tristesse ton recit cher Benoit je te souhaite ainsi qu a Anne beaucoup de courage et j envois des ondes positives a notre douce Gabi . J espere qu elle retrouvera tres vite une bonne sante et qu elle redevienne encore plus votre rayon de soleil . Je vous fait a vous tous de tous gros baisers et mes meilleures pensees vont vers vousi

Isabel octobre 31, 2013 à 18:05

Bonjour à vous deux,
lire cette nouvelle nous fait voir nos petits problèmes comme des “peccadilles” . je suis de tout cœur avec vous.
J’ai énormément de compassion pour vous deux, comme mon beau frère. Vous êtes des anges, mais lui, il vient de retrouver un peu de liberté.
vous me faites oublier mes peines.

Gabrielle Derocher octobre 31, 2013 à 18:57

Émue et bouleversée de te lire…ta description est tellement précise….j’avais les images dans ma tête.
Quand elle chantera à nouveau …fais-nous signe!
Je pense à vous!

Brigitte Landry octobre 31, 2013 à 20:19

Je ressens beaucoup de compassion pour ce que vit Gabrielle et vous, les parents. Quoi dire devant tant de souffrance et d’impuissance…ce qui me vient spontanément c’est de garder espoir, s’entourer d’amour, prendre soin de soi et surtout de vivre un jour à la fois. Je pense à vous de tout mon cœur. xox

Isabelle novembre 1, 2013 à 00:19

Pour moi, ceci est une récit de vie, d’amour et de courage. Je vous remercie tous de le partager et vous souhaite à tous les trois, et les 6, la paix. Je pense à vous.

kat novembre 1, 2013 à 07:59

je vous leve mon chapeau et je vous sauhaite la meilleure des chances!!! vous etes de bons parents et je me souviens de cette gaby qui me chantait des chansons et me mettait de bonne humeur au camps!!! Le premier contact que j’ai eu avec l’autisme a été avec votre fille et j’ai adorée votre fille et elle me la bien rendue. La meilleure des chances pour vous et votre famille
katia

Loralie novembre 1, 2013 à 12:59

Je suis bien triste de ce qui arrive à Gabrielle. Je lui souhaite de se rétablir rapidement et complètement.
Bon courage à toute la famille.
Bisous,
Loralie Dubois-Roy

Benoit Laporte novembre 1, 2013 à 13:15

Merci à tous pour vos commentaires encourageants et votre sollicitude. Le combat n’est pas encore gagné. La nuit dernière a été difficile avec un sommeil très agité et un délire important. Mais selon les médecins consultés, un traumatisme important comme celui qu’elle a subit entrainera des effets pendant encore quelques semaines. Nous avons bon espoir que tout rentre dans l’ordre très bientôt.

Merci

Anne, Benoit et les enfants.

Ariane novembre 1, 2013 à 13:53

Je suis avec vous de tout coeur. Je pense fort à votre merveilleuse famille ainsi qu’à notre belle princesse.

Anick Cesaria novembre 1, 2013 à 14:42

Bonjour Benoit et Anne, les mots me manquent, j’ai le coeur gros à vous lire, je vous trouve courageux et tellement de bons parents, je pense à vous très fort et bisous à Gabrielle. xx

Monique novembre 3, 2013 à 07:53

Bonjour Anne et Benoît,
Je n’avais aucune idée du drame que vous viviez depuis quelques mois et qui est devenu épouvantable dernièrement. Ça m’a bouleversée. J’aimerais tant que votre situation s’améliore et que la vie à la maison redevienne ce qu’elle était. Je vous trouve très courageux. C’est une épopée digne des médias. Avez-vous pensé à Cyberpresse ?
Si Louis ou moi pouvons faire quoi que ce soit pour vous aider, n’hésitez pas à nous contacter s.v.p.

Andre Kunysz novembre 5, 2013 à 00:29

C’est un beau témoignage vraiment touchant que je j’ai tenté d’expliquer à mes deux mousses plus tôt ce soir, vous êtes vraiment courageux. Disons que de lire ceci permet de relativiser nos petits problèmes de chaque jour. Une bonne pensée pour vous tous.
Salut

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