Je néglige mon blogue personnel depuis plusieurs mois.  Non pas que le cœur n’y est plus, en fait ces dernières semaines je passe 10 heures par jour devant mon portable. Ma petite PME fonctionne bien et les commandes sont nombreuses.

De plus, j’ai accepté la présidence de la ZEC Lavigne, l’un des plus importants territoires de chasse, de pêche et de plein air dans l’est du Québec. Avec ses 405 km² d’eau et de forêts, 160 lacs, 800 membres, 150 km de routes, 22 employés et 1 million en revenu, mes loisirs sont bien remplis.   Et comme disait ma mère :  “Ça chasse les mauvaises pensées”.

La femme de l’année de Châtelaine

Assez d’autopromotion. Un petit mot pour souligner que deux de mes amours font la une, cette semaine, dans deux publications.

Ma fille Laurence est en nomination parmi 25 chefs de file du Québec comme femme de l’année, du magazine Châtelaine. Laurence fait partie d’un groupe sélect comprenant Christiane Germain, Diane Lemieux, Marie St-Pierre et Régine Laurent. Il est important d’aller voter pour elle maintenant jusqu’au 10 octobre prochain, en cliquant seulement sur ce lien (nul besoin de s’enregistrer). Aucun prix à gagner des deux côtés. Qu’un peu de notoriété.

Les Répits de Gaby et Anne en première page de l’Action de Lanaudière

Pour souligner l’acquisition prochaine d’une deuxième résidence, cette fois pour nos autistes adultes, dont notre cadette de 20 ans Gabrielle, vous pouvez lire un reportage de qualité publié samedi dernier.  Cette maison d’une dizaine de chambres sur un terrain de deux hectares servira aux répits de longue durée, avec des ateliers intégrés.  Un lieu où ces enfants-adultes seront bien accueillis, aimés et encadrés dans des activités gratifiantes.  Un lieu de bonheur, pour eux et pour leurs parents

Notre Vins et fromages, le 5 novembre

Pour la 6e année, notre populaire Vins et fromages aura lieu le samedi 5 novembre à la magnifique salle St-Jean Bosco, de St-Charles Borromée, au nord de Joliette.  En plus des vins uniques et des fromages exotiques, vous aurez la chance de gagner plusieurs prix de qualité et participer à notre encan. Cet événement permet chaque année d’amasser plus de 20 000 $ qui aideront à l’acquisition de la résidence.  Si vous voulez participer en offrant des prix ou encore comme bénévole, communiquez avec moi ou par l’entremise de la boîte de commentaires.

Le prix du billet demeure inchangé soit 80 $ par personne et un reçu de charité est remis, pour environ la moitié de cette somme (soit la valeur du don).

Nous n’avons que 250 places et il reste quelques tables à vendre.  Alors, contactez-nous aujourd’hui à direction@repitsdegaby.com ou par téléphone au 450-754-2782.

En espérant vous croiser autour d’un bon verre de vin.

Je l’avoue, M. le Juge, je suis coupable. Coupable d’avoir négligé mon carnet. Quatre mois, jour pour jour, sans aucun signe de vie.  Plus de sourire, ni de montée de lait .  Le silence.  La tombe.

Mais je ne mérite quand même pas les travaux forcés. J’ai un alibi. Une absence motivée, avec un billet de mon psychiatre.

Après un automne à construire mon nouveau chalet, dès les premières neiges, j’ai mis les bouchées doubles pour accueillir les amis et la famille dans ma forêt.  Sitôt la visite repartie, je me suis mis au boulot.  Des contrats. Du travail cérébral. J’ai laissé tomber le marteau, pour le clavier.  Une intoxication aux JavaScript, SEO, xml, plugin, CTR, widget et erreur 301. Chaque jour, en allant au sous-sol, mon sac à outil me dévisageait, l’air de me dire:  “C’est ça, après avoir pris ton plaisir, tu m’abandonnes!”.

Un animal mal aimé

La semaine dernière, j’ai passé plusieurs heures avec un rat musqué.  Un mélange de castor, de porc-épic et de rat.  Une longue queue ressemblant à un serpent. Il est sorti du trou de la source qui coule devant mon chalet.  Trottant nonchalamment sur les bancs de neige glacés, j’attendais le moment où oiseau de proie s’en occuperait. Maigre, le poil ébouriffé, il cherchait de l’herbe, même séchée, après 4 mois sous la glace.  Il broutait le seul rond d’herbe dégagé à des kilomètres à la ronde. À 10 pieds de mon balcon. Pendant des heures. Sans gêne.  Pas question de l’approcher.  C’est malin et assez vicieux. Pas très beau d’ailleurs. Pas le goût de faire connaissance.

Malgré les 18 pouces de neige toujours au sol, les chauds rayons me rappellent à l’ordre.  Les rivières coulent enfin. Bon sang…

Journée-bénéfice pour nos amours

Je travaille depuis maintenant 3 mois sur un coup fumant.  Je l’ai mis au monde aujourd’hui.  Je vous raconte.

Avez-vous déjà entendu parler de la route bleue ?  L’équivalent de la route verte, mais sans asphalte.  Que de l’eau.  On débute aux rapides de Lachine et on termine en Gaspésie. Pas en yacht, en canot et kayak.  Ça va pas?

Dans la région de Montréal, de multiples parcours sont en chantier, dont un dans mon coin de pays. Nous profitons de ces nouveaux projets des gouvernements régionaux pour enfin naviguer sur nos cours d’eau négligés.  Et pourquoi ne pas amasser des fonds pour notre nouvelle résidence pour nos adultes autistes (dont ma fille fait maintenant partie) ? Ce projet m’occupe depuis janvier.

Le 4 juin, on pagaye pour l’autisme

Il faut trouver des partenaires, des quais, des rabaskas, des canots, des kayaks, des participants, des enfants autistes, des intervenantes et une volonté du milieu.  Avec mon copain de longue date, Jean-Pierre « beau body » Simard, on se motive malgré les obstacles. Mais on y est.

Demain, on descend 12 km de rivière, même si la glace descend toujours des hautes terres.  Il faut examiner les lieux et s’assurer de la qualité et sécurité du parcours.

Déjà plusieurs dizaines d’inscriptions. Des demandes d’entrevue. Des questions, négociations, solutions. Vous désirez vous joindre à nous ?  Vous n’avez pas d’embarcation ? Aucun problème.  Venez vous inscrire et on s’occupe de tout.  On demande un gros 10 $ qui ira à l’organisme des Répits de Gaby, qui offre du répit d’une centaine de familles d’enfants autistes dans la région de Lanaudière. JP louera aussi des bateaux pour pas cher. Et les commanditaires nous épaulent pour nous offrir des dons et des prix de présence.  Il ne manque que vous. Vous n’avez pas à compléter tout le parcours, on a prévu des points de sortie à tous les 2 km.

Inscrivez-vous sur le site Pagayer pour l’autisme et consultez le parcours!  Et on vous attend pour la grande fête à l’arrivée des canoteurs en fin d’après-midi, au Centre à Nous au parc de l’Île Lebel.

Allez un petit coup de pagaie pour nos enfants, qui ont aussi besoin d’un petit coin d’herbe à se mettre sous la dent…

Aujourd’hui, je vous offre deux petits films d’animation réalisés par des papas d’enfants autistes.  Ces courts métrages décrivent bien les réalités de ce syndrome, vu de l’œil de parents. Ces créations très professionnelles sont pleines d’optimisme et de magie. Et d’émotion.

Mon petit frère de la lune

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Dans le premier film, Mon petit frère de la lune de Frédéric Philibert (5 min 53 s), la grande sœur fait la narration en décrivant le monde intérieur de son petit frère. Il faut bien écouter puisque son élocution n’est pas toujours évidente.

Ce film a été commandité par la fondation Orange, vouée aux projets d’éducation sur l’autisme. Voici plus d’info sur ce film,  sur le site de la fondation Orange…

Ce film a gagné le grand prix du public 2007 du Festival national du court métrage de films Handica Apicil, dédié aux réalisations mettant en scène des personnes handicapées et situations de handicap. Ce festival à lieu chaque année à Lyon, en France.

Le voyage de Maria

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Dans le deuxième film d’animation, particulièrement émouvant, on y raconte Le voyage de Maria – El viaje de Maria (5 min 43 s). Dans ce film espagnol, sous-titré en français, on suit le parcours intérieur de cette jeune fille, à travers des yeux de son papa. Je me suis senti particulièrement interpellé par cette histoire, ses traits s’apparentant beaucoup à ceux de ma fille.

Réalisé par le papa de Maria, le dessinateur Miguel Gallardo, ce projet a aussi été commandité par la fondation Orange. Pour obtenir plus d’information sur cette vidéo, toujours sur le site de la fondation Orange.

Bonne écoute!

Le 15 septembre 2010, dans le cadre de l’émission 36,9 degrés, la télévision Suisse Romande TSR1 a produit un reportage de grande qualité pour démystifier l’autisme. Ce reportage de 30 minutes est diffusé en début de programme.

On y traite du syndrome d’Asperger (l’autisme de haut niveau) en rencontrant plusieurs autistes typiques, comme Steven et sa passion pour les dates, Laurianne et son monde imaginaire et d’autres plus lourdement atteint. On discute de l’utilisation du programme Teacch et l’usage des pictogrammes par les parents et les éducateurs.

Avec des exemples concrets, on y explique en détails les trois symptômes que présentent tous les autistes soient :

• les anomalies de la communication verbales (écholalie)
• les centres d’intérêts restreints
• les difficultés dans les interactions sociales

Une grande partie du reportage traite de l’origine neurobiologique et des récentes découvertes de mutations génétiques.

Bon visionnement!

Au coeur du cerveau autiste – TSR1

Aujourd’hui j’ai deux nouvelles.  En fait deux apparitions de notre petite famille dans des médias.

1. Première page de l’hebdo Le Vaillant

L’édition du 28 avril 2010 du journal Le Vaillant, présente un reportage de trois pages sur notre descente en canot à l’été 2009 de la rivière aux feuilles, au nord du Québec, et la collecte de fonds au profit des Répits de Gaby.  L’hebdo Le Vaillant dessert le sud de Lanaudière, en autres les villes de Repentigny, Le Gardeur et Charlemagne et tire à 75 000 copies.

Une page frontispice en couleur où notre équipe de pagayeurs apparaît de pied en cap, au matin de la dernière journée dans la baie d’Ungava. En page 3 et 4, deux autres excellents reportages sur notre aventure en eau vive, et sur les enfants autistes des Répits de Gaby.

2. Ma fille Laurence, finaliste au Téléjournal de Radio-Canada

Hier soir, le 29 avril 2010,  la sémillante Céline Galipeau annoncait au Téléjournal de Radio-Canada que notre fille ainée, Laurence Deschamps-Laporte, faisait partie des quatre finalistes pour le prestigieux concours Jeune correspondant de Radio-Canada. Du lundi 3 au jeudi 6 mai prochain, vous pourrez voir un reportage sur chacune des finalistes, toutes des femmes entre 18 et 25 ans.  Le vendredi 7 mai, la gagnante sera annoncée sur les ondes de Radio-Canada. La gagnante donnera une entrevue le lundi 10 mai à Céline Galipeau au Téléjournal.

Les règlements mentionnent que cette jeune reporter aura la chance de se familiariser avec le secteur de l’information à Montréal durant trois jours et accompagnera ensuite un correspondant à l’étranger pour une période de 7 à 9 jours, entre la mi-mai et la mi-juin 2010.

Lisez les biographies de ces quatre jeunes gagnantes québécoises.

Et bonne chance à ma grande fille, qui n’a jamais eu froid aux yeux.

Je vous invite à visionner un documentaire de grande qualité sur la vie et les défis de deux familles confrontés à l’autisme de leurs enfants, Pierre et Armand. Produit par France 3, ce documentaire de 52 minutes est étonnant de vérité.

On parle souvent des autistes de haut niveau (aussi appelés Asperger) qui sont plus connus, grâce aux médias et au cinéma. Ici, dans ce court métrage, on peut y voir des cas d’enfants autistes de type Kanner, plus lourds, avec des déficits sévères de communication, de socialisation, combinés à d‘importants retards mentaux.

On y traite de la gestion du quotidien et des rêves  brisées de ces familles. Vous n’aurez droit à aucun commentaire hors champ, aucune explication scientifique ou génétique, que le difficile quotidien de parents mais aussi de frères et sœurs.  Un document poignant de réalisme.

“Notre enfant, notre bataille” est un documentaire de Réjane Gonin-Varrod (52 mn, 2009).  Armand a 9 ans. Pierre en a 25. Tous les deux sont atteints d’une forme d’autisme sévère et vivent aujourd’hui entre une institution spécialisée et le domicile familial. Pour leurs parents, la question de l’avenir se pose tous les jours…

Cliquez sur la fenêtre avec les 2 flèches pour voir la vidéo en mode plein écran, sur le site de vidéos de Kewego.

Bon visionnement!

Yvan Bujold anime depuis 19 ans une émission radio traitant de tous les sujets reliés à la santé mentale, intelligemment intitulée Folie Douce, sur les ondes de radio Centre-ville au FM CINQ 102,3. En février 2008, il diffusait sa 500e émission, ce qui n’est pas peu dire…

Il y a quelques semaines Yvan m’a contacté pour me proposer une entrevue qui traiterait du cheminement de notre fille Gabrielle, souffrant d’autisme, et aussi de l’organisme que nous avons mis sur pied pour offrir du répit aux familles confrontées à ce syndrome (Les Répits de Gaby) et de notre campagne de financement en 2009 de Pagayer pour l’autisme, pendant la descente de la rivière aux feuilles au Nunavik.

L’émission “Folie Douce” est diffusée chaque semaine, le jeudi matin de 10h00 à 11h00.  Yvan est aussi à l’origine de l’organisme Antenne Communications qui agit comme ressource communautaire en santé mentale.  Vous pouvez aussi joindre le groupe Folie Douce sur Facebook.

Bien humblement, voici cette entrevue en mp3 de 14:55, diffusée le 25 février dernier.  Bonne écoute.

La fébrilité des derniers jours m’a passablement épuisé. Le téléphone a beaucoup sonné, entremêlé aux courriels d’encouragement et les mots remplis de gentillesse sur les réseaux sociaux. J’ai reçu une cinquantaine de courriels de collègues, amis et membres de ma famille. Il me sera impossible de tous leur répondre personnellement, c’est pourquoi j’écris ce petit (!) mot.

Le syndrome du déserteur

Au quatrième jour de mes vacances  imprévues, je suis serein.  Après quelques nuits d’insomnie créatrice, je dors maintenant du sommeil du juste.  Je me sens libéré d’un grand poids. J’ai par contre, en arrière-goût, ce sentiment viscéral d’avoir abandonné mon équipe web submergé de projets, d’échéances serrées et de nombreux livrables. Comme si pendant le combat, on m’avait extirpé de la tranchée par hélicoptère pour me rapatrier définitivement dans mon pays.  Le combat sera rude pour eux, d’autant plus que plusieurs autres collègues quitteront sans doute le navire dans les prochains jours.

Décollage du gros porteur

Dès l’annonce de ma cessation d’emploi, j’ai contacté mon conseiller financier.  Le soir même, sur le web,  j’achetais l’ordinateur portatif de mes rêves (avec lequel j’écris ce texte), reçu le lendemain par UPS. J’ai pris soin de valider mon choix avec mon frère aîné et mes 2 geeks de fils (en Suède et en Espagne) qui m’ont donné leur aval.  Je me gâterai, dans les prochains jours, avec un nouveau cellulaire qui fait la vaisselle, passe l’aspirateur et fait des sons quand tu le brasse…

Cette semaine je rencontre mon comptable et fiscaliste, en plus de la firme recommandée de services-conseils en transition de carrière. Je dois aussi valider mon choix de plan de pension, renégocier mon assurance vie, mon assurance santé, finir le site web de ma nouvelle compagnie… J’ai estimé que les préparatifs de défrichage prendront un minimum 2 à 3 semaines.

J’avais déjà lu dans un livre spécialisé sur le travail autonome, que les cadres longtemps salariés qui décident de démarrer leur propre entreprise, peuvent se comparer au décollage d’un Boeing 747 sur une petite piste de terre.  Il faut que la piste soit très longue et bien préparée pour s’assurer que votre poids lourd décollera, sans s’écraser en bout de piste.

Mon ange éternel

Un peu comme ces créatures folkloriques de Transylvanie qui ne vieillissent jamais, malgré ses 19 ans, ma fille cadette a cessé de vieillir il y a longtemps.  Elle n’a que 3 ans d’âge de développement.

Au fil des années, nous notons quand même de lents mais notables progrès sensori-moteurs et psychologiques mais elle ne deviendra jamais autonome. Bien qu’elle fréquente à temps plein une école spécialisée, elle cessera de bénéficier des services de scolarisation dans moins de 2 ans, à 21 ans.

Au cours des prochains mois, je me concentrerai sur le financement, la planification et la construction d’une résidence pour adultes autistes qui accueillera de 5 à 6 jeunes adultes, dont ma fille.  Dès 2012, elle y habitera à plein temps.  Cette maison offrira des activités structurées et proposera des programmes précis de maintiens d’habilités. On a déjà les plans en tête. Ce sera un milieu de vie gratifiant et enrichissant pour elle, tout en nous permettant de souffler un peu.

Compléter le casse-tête

Je rêve aussi d’apprendre à lire à mon petit “rayon de soleil”.  À son école, à l’âge de 19 ans, l’emphase va vers l’acquisition de règle de socialisation (comportement en groupe, respect des autres), d’hygiènes (se laver les mains, ne pas mettre ses mains dans son pantalon ou son nez) ou d’habilités domestiques (remplir et vider le lave-vaisselle, placer et enlever les couverts). Vu son âge avancé, la lecture, l’écriture ou le calcul n’est plus une priorité.  Elle connaît des centaines de mots mais ne peux pas les relier ensemble. Comme un casse-tête dans une boîte, qu’il faut monter. Mon entêtement légendaire et ma disponibilité soudaine pourra peut-être servir.

Mes autres priorités

J’ai l’intention d’offrir mon corps à la science et faire de la consultation dans mon champ d’expertise, la stratégie web.  Je planifie œuvrer principalement dans mon coin de pays pour éviter de passer 15 heures par semaine dans ma bagnole, comme je le faisais depuis 25 ans. J’ai aussi eu quelques offres pour enseigner et donner des ateliers et conférences sur les bonnes pratiques du marketing électronique.

Les conseils de Mick

Dans mon véhicule, j’écoute de vieux succès des années 60, sur un canal spécialisé de radio par satellite. Ce matin Mick Jagger m’a offert ce judicieux conseil, sur la pièce Ruby Tuesday :

There’s no time to lose, I heard her say
Cast your dreams before they slip away
Tired all the time
Lose your dreams and you will lose your mind
Ain’t life unkind

Pendant un repas avec des amis médecins nous avons discuté avec passion des TOC (troubles obsessionnels compulsifs) et comment cette maladie est beaucoup plus répandu qu’on ne le pense dans la population en général.

Par définition les TOC sont des troubles anxieux générés par des pensées intrusives et répétitives.  Ces pensées obsessives génèrent des angoisses qui sont compensées par  des gestes compulsifs, souvent irrationnels mais nécessaires pour diminuer l’anxiété.  Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, la bible des troubles psychiatriques, il se traduit chez le sujet par une angoisse exagérée face à une situation, engendrant l’apparition d’obsessions pendant au moins une heure par jour et entraînant le besoins de pratiquer des rituels i.e. des compulsions.

Une obsession est une pensée persistante et intrusive qui envahit le sujet et crée une angoisse croissante. Cette pensée oblitère toutes autres pensées rationnelles et se répète inlassablement.

Il semblerait qu’il y ai une influence héréditaire et se retrouverait chez 2 à 3% de la population.  Si votre mère ou votre père souffrait de TOC, vous avez probablement une propension plus élevé que le reste de la population d’en souffrir aussi.   À un niveau sévère, plusieurs TOC sont causés par des phobies, des peurs comme la peur du feu, d’être souillé, de faire du mal…et compensés par des gestes rituels et souvent irrationnels comme le lavage des mains à répétition, la vérification répétitive des ronds de la cuisinière électrique…  La personne sait très bien que ses gestes sont irrationnels mais ils sont essentiels pour faire chuter son anxiété.

On observe beaucoup de ses comportements chez les gens méticuleux, perfectionnistes, qui embrassent une cause et qui deviennent obnubilés par une chose ou une personne.  Le fait de se concentrer à cette tâche, comme par exemple trier ou collectionner une chose irrationnelle, les détendent et font baisser leur anxiété.

Je suis assez familier avec ce trouble anxieux du fait que ma fille autiste vit avec plusieurs troubles obsessionnelles-compulsifs.  Les autistes sont des gens extrêmement anxieux et obsessifs.  Que ce soit des autistes de haut niveau (du type Asperger) que ceux plus lourd, comme ma petite Gabrielle

Les TOC de ma fille

Très jeune elle compensait ses crises d’angoisses en se promenant longuement avec des blocs de congélation, style Ice Pak, prises directement du congélateur.  Par la suite, c’était les linges mouillés, les clefs, les chaînettes ou les sacs de plastiques remplis d’objets glanés ici et là qu’elle faisait virevolter devant son visage. L’autostimulation avec un objet est un geste fréquent chez les autistes, généralement toléré par les intervenantes spécialisées mais difficilement accepté par la société en général.

Pendant les journées de congé d’école où elle est sans horaire planifié, ses obsessions réapparaissent et elle compense en vidant tous ses livres, ses tiroirs de vêtements ou ses DVD, un a un, dans un rituel calculé.

Les TOC légers communs dans la population

Voici une liste de TOC que l’on retrouve souvent chez les gens dits normaux.  Prenons l’action de ronger ses ongles, ou des parties de ses doigts;  lors de l’apparition de pensées anxieuses, machinalement ce geste répétitif et irrationnel vient compensé ce trop plein de stress. Sans pour autant souffrir de TOC, vous avez probablement une personnalité avec des traits obsessifs compulsifs, ne vous empêchant pas de fonctionner dans la société.

Les gens qui marchent et évitent les lignes de trottoir.

Les vérification à répétition des serrures, robinets, ronds de poêle par peur maladive des incendies ou des cambrioleurs.

Le besoin irrationnel de compter les objets, le nombre de voitures qui passent devant votre porte…

Les superstitions les plus débiles très présentes chez les sportifs ou gambleurs (vêtement, bijou, barbe…)

Les gens qui se lavent les mains ou les dents de façon répétitives et inconsidérés.

Les maniaques de l’ordre qui panique dès que l’alignement ou qu’un objet est déplacé.

L’auto suggestion

La plupart des gens souffrant de ce problème en sont conscient.  Souvent même ils arrivent à contrôler leur obsession avec beaucoup d’effort, d’auto-suggestion ou avec l’aide de thérapeute.  En fait la religion et la prière est une forme d’auto suggestion, où par l’entremise d’un être supérieur la personne réussie à créer une forme de conditionnement souvent bénéfique pour diminuer les peurs, source de l’anxiété.

Obsédé par le temps

Dans le cadre de conférences organisées pour les parents d’enfants autistes, nous avons invité à quelques reprises un conférencier autiste de haut niveau, bien connu dans la région montréalaise, Georges Huard.  Ce Rainman, comme il aime bien se faire appeler, est obsédé par le temps.  Il ne peut s’empêcher de regarder défiler les nombres sur les chronomètres électroniques, les agendas ou les montres.  D’ailleurs il en trimballe sur lui une panoplie impressionnante.  Quand il sent monté une crise de panique, aussitôt il sort un de ses appareils de sa poche pour la regarder inlassablement.  Un jour que je devais le ramasser à la sortie d’un métro et que j’ai été retardé par la circulation, il m’avoua haletant dans la voiture que j’avais exactement 1 133 secondes de retard et que ça l’avais beaucoup indisposé.  Il était clairement dans une phase d’anxiété sévère et il s’est finalement calmé après un bon repas en famille, avec son chronomètre sur la table.

Pour faire suite au texte publié le 14 septembre dernier qui traitait des problèmes de transport scolaire de ma fille handicapée, j’ai pris la liberté d’envoyer le texte par courriel à mon commissaire scolaire de quartier.  Quelques jours plus tard, n’ayant pas obtenu d’accusé de réception,  je l’ai fait suivre au président du conseil des commissaires et au directeur général de la commission scolaire.  J’ai du faire preuve de débrouillardise pour dénicher ces adresses de courriel.

Moins de 2 heures plus tard, un dirigeant de la commission scolaire logeait un appel à la maison…  que nous avons bien sur raté, nous impies, allergiques aux boîtes vocales.   Il n’en reste pas moins que la réaction a été immédiate.

J’ai donc parlé à une dame, pleine de compréhension, qui m’explique que les parents font des demandes souvent saugrenues ou exagérées, ou simplement impossibles à réaliser.  La dame m’ explique que dans certains cas, il y a effectivement des exceptions pour que la berline pénètre dans les entrées privées;   mais que je devais en faire la demande écrite, et que chaque cas devait être examiné individuellement.

Oui, chaque cas est unique, nous le savions.  Être parents d’une enfant handicapée n’est pas la norme, et notre cas est effectivement exceptionnel.

Un appel téléphonique n’a pas suffi.  Se rendre en personne n’a pas suffi.  Publier un article n’a pas suffi.  Il a fallu l’acheminer aux hauts dirigeants.  À partir de là, la réponse n’a pas tardé.

Je tiens tout spécialement à remercier notre “chauffeure” qui a démontré beaucoup de patience à notre égard, et à l’égard de notre enfant. 

Ce matin, la mini-fourgonnette s’est stationnée dans notre entrée. Notre problème est enfin résolu.

Merci à la commission scolaire d’avoir fait preuve d’ouverture d’esprit.

À la veille d’une longue fin de semaine de repos sous le soleil, je vous offre ce court commercial télé diffusé en Nouvelle-Zélande par un organisme philanthropique pour  les enfants malades “Starship Foundation”. Vous vivrez le déchirement d’un père et son enfant face à la maladie.  Assez efficace comme message.

La trame musicale, que l’on pourrait facilement associer à Radiohead, est en fait la chanson Foreground du groupe “Grizzly Bear”.

J’ai beaucoup fait la promotion d’émissions radios ou télés traitant d’autisme ou de la vie avec un enfant handicapé.  Ces derniers jours, je suis tombé sur deux diffusions de qualité, tirées d’abord de l’émission télé Radio-Canadienne de Josélito Michaud “On prend toujours un train” et aussi de la nouvelle émission radio du matin de Dominique Poirier, “Libre comme l’air”, sur la première chaîne de Radio-Canada.

D’abord l’entrevue télé de Janine Sutto du dimanche 21 juin 2009, qui traite entre autres de la vie avec sa fille trisomique Catherine.  Janine Sutto, maintenant agée de 87 ans, est plus active que jamais.  Cette entrevue est tirée de l’émission “On prend toujours un train“.  La première partie du reportage dure 8m51s, et la mention de sa vie avec sa fille trisomique commence à 6m30sec.  La 2e partie dure 7m01sec. Un reportage émouvant et plein de sincérité.

L’entrevue Vivre avec un enfant différent avec la comédienne Guylaine Guay et son fils Clovis, autiste lourd, et Bruno Guglielminetti, spécialiste en technologie, qui vit avec son fils Noë, multi-handicapé par des allergies sévères.   Josélito Michaud et Dominique Poirier les accompagnent dans leurs récits (reportage de 19m58sec).  Cette émission de “Libre comme l’air” a été diffusé le lundi 22 juin 2009.

La citation de Bruno Guglielminetti qui nous frappe: “un enfant malade, c’est une famille qui est malade”

Celle de Janine Sutto:  “La foi c’est très bizarre.  Quand tu es très malheureux, tu cherche un appui et c’est assez commode de croire en Dieu.”

Le débat sur la dangerosité des vaccins dérape sérieusement.  La théorie voulant que l’autisme soit causé par des vaccins est le nouveau cheval de bataille d’Oprah Winfrey, la duchesse américaine des “Talks Show” et de la botoxique figurante Jenny McCarthy, épouse du burlesque Jim Carrey.

Christiane Charrette surfe aujourd’hui sur cette vague et plonge de plein pied dans la controverse, en invitant le médecin généraliste Danielle Perreault et Martin Winckler , éthicien et médecin, pour débattre de cette polémique.  Y’a-t-il vraiment péril en la demeure ? En lisant les commentaires associés à cette diffusion, le bon peuple est persuadé qu’effectivement les vaccins sont dangereux. Alors on retourne aux épidémies de rubéole, rougeole, oreillons et poliomyélite ? Ces vedettes ont une responsabilité sociale énorme lorsqu’elles répandent dans la population des théories réfutées par les plus importants chercheurs, universités et médecins spécialisés en autisme et en vaccination.

Dr Danielle Perreault et Dr Martin Winckler

Le 25 mai 2009: L’entrevue de Christiane Charette, avec Danielle Perreault et Martin Winckler, “Les vaccins et l’autisme, on en discute” (16m39s)

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Comme complément radiophonique, je vous recommande les reportages suivants:

1. 5 juillet 2006: Une entrevue de Johanne Prince avec le Dr Éric Fombonne, pédopsychiatrie à l’Hôpital de Montréal pour enfants, sur une vaste étude clinique qui démontre aucune relation entre les vaccins et l’autisme (8m14s)
2. 11 juin 2007: Une entrevue de Michel Desautels avec le Dr Michel Lemay, pédopsychiatre à Ste-Justine, concernant la théorie voulant que le mercure dans les vaccins causerait l’autisme, “Un lien entre les vaccins et l’autisme ? (6m31s)

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Je vous soumets 3 autres reportages qui ont traité récemment du documentaire de Lina B. Moreco “ Silence, on vaccine ” de l’Office nationale du film.

1. 24 janvier 2009: Un reportage de Stéphane Leclair de Macadam Tribus “Ne pas se faire vacciner, envers et contre tous” de Radio-Canada (16m45s)
2. 28 janvier 2009: Une entrevue avec Dr Danielle Perreault avec Réné Homier-Roy “La vaccination” à “C’est bien meilleur le matin” (5m51s)
3. 30 janvier 2009: Un reportage de Michel Labrecque à l’émission de Michel Desautel, Polémique autour du film “Silence, on vaccine” (9m52s)

L’exploitation des personnes démunies froisse résolument nos principes. Dans nos réseaux sociaux et les médias, nous sommes rapides à dénoncer les injustices faites aux plus petits. On s’insurge contre les escroqueries faites par le biais de la publicité mensongère, des sites de spam ou d’hameçonnage, des vendeurs de produits amaigrissants-miracles, des receleurs de matériels volés ou encore du petit arnaqueur-pusher qui, sans aucun revenu déclaré, nous nargue avec sa bagnole de l’année.

Les marchands de la cupidité

On connaît bien les pratiques de ventes à paliers multiples, mieux connu sous l’appellation de “ventes pyramidales“.  On y attrape le plus souvent d’honnêtes travailleurs qui désirent arrondir leurs fins de mois, en développant un réseau de vente dans leur cercle d’amis.  On abuse très souvent de leur crédulité en leur promettant “mer et monde”, en brandissant les réussites fantastiques de ceux qui trônent en haut de la pyramide.  Moins de 1% de ces “seigneurs” réussissent à en vivre, pendant que 99% des autres tentent vainement d’y faire leur marque.  Persévérance, entêtement et détermination sont les mots clefs de la réussite… Ces formules sont vides de sens  quand vous recevez quelques dollars par heure de travail, malgré l’intense harcèlement que vous avez fait subir à votre famille, vos collègues de travail et les derniers amis qu’il vous restent.

Les pharaons de la fausse pyramide

On a tous entendu parlé d’Amway et son pendant Internet Quixtar.  Qui ne s’est pas fait approcher au travail ou dans sa communauté par un revendeur “encravaté” qui nous offrait l’opportunité d’ouvrir notre propre PME.  Ma phrase fétiche pour repousser ces vendeurs entreprenants ?  “Le jour où j’accepterai de recevoir mon papier de toilette par la poste, je déménagerai dans une résidence pour personne en perte d’autonomie”.   On peut voir plusieurs reportages traitant des pratiques de Quixtar dont celui de “La facture à Radio-Canada” et un article de Cyberpresse et un du gouvernement du Québec faisant la distinction entre “vente pyramidale” et “vente à paliers multiples”.  La ligne est mince.  C’est pour cette raison que ces entreprises ont encore pignon (et pigeons) sur rue.

Un autre moins connu mais tout aussi actif sur le marché de l’arnaque pyramidale “ACN”.  Un rusé système de vente d’abonnements en télécommunication (cellulaire, connexion Internet…).  Plusieurs jeunes hommes de mon entourage sont tombés dans le panneau après s’être fait détrousser de 500$ de frais d’entrée.   Ils ont réussi à embrigader d’autres candides prospects en leur extorquant 500$ à leur tour.   Le plus triste? c’est souvent les parents, grands-parents, frères et sœurs qui font les frais de cet attrape-nigaud.

On peut lire un texte très intéressant de Stéphane Guérin, publié en 2007, et qui a généré près de 700 commentaires “Faire de l’argent avec ACN ? Non merci.”

Plusieurs autres entreprise très connus utilisent ces techniques de vente en direct comme Primerica, Avon, Mary Kay (avec la cadillac rose) ou même Tupperware.

Les organismes de charité À BUT LUCRATIF

Qui n’a pas vu ces fameuses boîtes de recyclage de vêtements au coin de votre rue.   On vous attendrit en vous affirmant que les vêtements récupérés seront utilisés pour aider les gens dans le besoin.  Mais combien savent que ces dons sont administrés par une firme multi-nationale “Savers” qui conserve une (grosse) marge de profit à même les dons pour s’administrer ? Combien savent que le “Village des valeurs“, la maison des démunis par excellence,  est une filiale de cette multinationale cotée en bourse, employant plus de 10,000 personnes à travers le monde ?

Ne trouvez vous pas indécent que cette entreprise fasse compétition à nos véritables organismes de charité bénévoles,  implantées dans la communauté depuis toujours, comme la société St-Vincent de Paul, l’Armée du Salut, les Petits Frères des Pauvres ou les organismes de quartier ?

Lisez cet extrait, tiré de “L’aut’journal sur le web” Vendre de la guenille sur le dos des pauvres, ça paye !

Saviez-vous que deux organismes, la Fondation québécoise de la déficience intellectuelle (FQDI) et l’Entraide diabétique du Québec (EDQ), recueillent officiellement des vêtements et divers objets pour le compte de la multinationale américaine Village des Valeurs ? Les employés de la la Fondation de la déficience intellectuelle et de l’Entraide diabétique téléphonent chez vous pour solliciter des dons de vêtements usagés qu’ils viendront chercher par camion. Ensuite, ils seront vendus au Village des Valeurs. Mais où va l’argent ? Sûrement pas dans les poches des téléphonistes et des camionneurs.

Selon le magazine Option consommateurs de l’automne 1999, les profits ne sont pas tous versés aux organismes de charité, soit l’Association du Québec pour l’intégration sociale (AQIS) et l’Association du diabète du Québec (ADQ), toutes deux fondatrices de l’Entraide diabétique et de la Fondation de la déficience intellectuelle. En 1997, la Fondation de la déficience intellectuelle a amassé près de 3 millions de dollars et remis 300 000 $, soit moins de 10 % de ses recettes, à des œuvres de charité. Quant à l’Entraide diabétique, elle a récolté plus de 2 millions de dollars et donné 97 000 $ à l’ADQ, moins de 5 % de ses recettes.

Voyez un autre texte sur ce subterfuge, sur le blogue du Gros Bon Sens: Vous donnez ? Mais savez-vous à qui?

L’autisme et la sorcellerie alternative

Je n’ai absolument aucun problème avec les médecines alternatives.  Il m’arrive à l’occasion d’essayer un produit de médecine douce ou un traitement alternatif pour soigner un rhume ou d’autres maux bénins.  Nous avons, dans le passé, dépensé des milliers de $ en produits de toute sorte pour tenter d’améliorer l’état de notre fille autiste. La majorité de ces produits commandés aux États-Unis, directement des sites web des traitements alternatifs.  Ceux qui me lisent, connaissent mon aversion aux sorciers qui tentent de nous convaincre que nous devons absolument acheter leurs produits afin de guérir un syndrome aussi important que l’autisme.  Parce que je suis un nigaud qui s’est déjà fait prendre par ces trucs nouvel-âge, je suis devenu très méfiant de “ces vessies qui se font passées pour des lanternes”.

Suite aux recommandations envoyées dans les commentaires de ce blog, j’ai parcouru les sites de 2 organismes qui tentent de nous convaincre d’utiliser leurs techniques et leurs produits pour la rédemption de mon enfant autiste.  Je me suis alors rendu compte que nous n’étions pas très loin de la technique de vente en direct et du produit de bonimenteur.

Sans mes produits, points de salut

Je ne souhaite pas trancher ici la vieille polémique qui prévaut entre les tenants d’une approche principalement psychiatrique de l’autisme et ceux qui prônent qu’il s’agit d’une maladie neuro-biologique, d’origine digestive.  Ce qui me surprend des tenants de cette dernière approche, c’est l’aspect hautement mercantile de leurs promoteurs.

Un programme d'affiliation vous incitant à devenir vendeur de produits guérisseurs d'autisme

Allez visiter le site de TACA, Talk about curing Autism ou celui de DAN, Defeat Autism Now, des sites prônant que l’autisme est une maladie digestive,  vous y verrez plus d’une centaine de produits à vendre sur TACA et autant sur DAN, de la chambre hyperbare, au sauna sans toxine, aux repas à prix d’or sans gluten et sans caséine, aux livres, tabliers et sous-vêtement pour les mamans d’enfants autistes.  Si leur mandat est l’éducation et la diffusion de leur technique, pourquoi ces sites regorgent-ils de boutiques en ligne, de liens sponsorisés et de programme d’affiliation payant ?

Ces organismes auraient-ils finalement effectué une grande découverte ?  Que l’autisme pouvait être très lucratif ?